Smakar bra

Vi är på badhuset. Lilla O försöker lära sig simma och det går faktiskt riktigt bra förutom den viktiga detaljen att hon inte kan hålla huvudet ovanför vattenytan. Man ser lite hår och ibland kan man även skymta ögonbrynen men resten är under ytan. Det gör ju inte så mycket men trots att hon är suveränt bra på att hålla andan så måste hon ju hämta luft lite då och då och avbryta simningen. Varje gång hon gör en paus frågar hon om hon kommer att få en milkshake när vi skall äta på McDonalds efter badet. "Kanske..." svarar jag. Milkshake har blivit hennes nya favorit.

Efter badet åker vi till McDonalds. Det är nästan tomt i restaurangen , vi har medvetet valt att åka dit lite sent eftersom det inte funkar bra att äta där om det är mycket folk. Lilla O äter duktigt sin hamburgare och petar i sig sina strips. Tjatar fortfarande om milkshaken som hon vill ha till efterrätt. Till slut har hon ätit sin mat och det är dags att beställa efterrätten. Hon suger i sig milkshake med jordgubbssmak och njuter av det goda. Hon gör en liten paus och suckar belåtet och säger: "Åh, det här var nästan överdrivet gott!!!".

Kanske en slogan man kan sälja in till McDonalds: "Överdrivet gott". Borde i alla fall sälja bättre än "Ingen big deal". :-)

Ett anpassat liv

Jag inser att vi lever ett oerhört anpassat liv. Nu är vi så inne i det att vi inte tänker på det men ibland blir det så väldigt tydligt. Våra dagar ser i princip exakt likadana ut vecka efter vecka. Detta är för Prins Bus skull.

Varje morgon är det samma procedur. Efter väckning och medicin serveras frukost (flingor) och timern ställs på 20 minuter. Denna timer är nödvändig för att Prins Bus skall förstå hur lång tid han har på sig. Han har oerhört dålig tidsuppfattning. Efter frukost går han och tvättar sig och borstar tänderna. Klär sedan på sig och då är det noga med vilka kläder han skall ha. Nu är det endast två par byxor som duger. Dessa försöker vi varva mellan och det funkar trots allt ganska bra. Han vill helst ha luvtröjor nu. Dessa tröjor har han gillat i perioder och nu är han inne i en sådan period. Han tycker det är skönt att kunna dra luvan över huvudet ibland, som för att stänga ute alla intryck. När Prins Bus är klädd och klar är det dags att åka till skolan.

När skolan slutar hämtar jag honom och sedan promenerar vi hem tillsammans. Att gå någon annanstans än raka vägen hem är uteslutet. Att t ex gå en sväng ner till centrum (skolan ligger ett stenkast därifrån) för att uträtta ett ärende finns det ingen som helst möjlighet till. När vi sedan kommer hem vill Prins Bus leka och ofta kommer någon kompis hem till oss.

Om vi behöver handla stannar han alltid hemma. Han följer inte heller med om vi vill hälsa på några vänner eller släktingar. Han säger att det är ok att vi åker utan honom men så snart vi åkt iväg börjar han ringa och fråga när vi skall komma hem. Av den anledningen stannar vi oftast hemma istället.

Skall vi åka på semester måste vi tänka oss noga för eftersom det måste vara ett resmål som passar Prins Bus. Det skall helst inte vara högsäsong och det skall inte vara något ställe som kan skrämma honom (han har många fobier) och framför allt så skall det inte vara lång resväg. Han vill väldigt gärna åka till Danmark, Legoland lockar, men säger själv att det antagligen är omöjligt för hur skall han stå ut med att åka så långt i bil.

Ibland blir jag så avundsjuk när jag hör vad andra familjen gör tillsammans. Åker och shoppar, går på restaurang, kan göra saker tillsammans utan att behöva planera och förbereda in i minsta detalj. Kan åka till en djurpark utan att behöva springa genom parken och knappt hitta titta på ett enda djur eftersom barnet bestämt sig för att det är enbart ett speciellt djur han vill se och då är det bara detta djur som existerar.

Konstigt nog vänjer man sig och nu känns vårat anpassade liv ganska naturligt. För oss finns inget annat alternativ eftersom vi vill ge Prins Bus det bästa möjliga.

En kompromiss

I förrgår kväll skulle vi på egen hand testa avslappningsövningen som vi fått från Bup. Hur det gick? Jävligt dåligt, är väl en ganska exakt beskrivning. Och då var inte ens katten inblandad...

Lilla O var med på noterna men inte hennes storebror. Han mulnade efter att han krävt och inte fått igenom att det var HAN och ingen annan som skulle läsa texten som hör till övningen. Att det är HAN och egentligen ingen annan som mest behöver denna övning brydde han sig inte om.

Efter en hel evighet fick jag honom att lägga sig i sängen och när jag sedan började läsa texten så gjorde han allt för att sabotera. Han kommenterade varje ord jag läste och när jag bad honom vara tyst så fick jag inte så snälla ord tillbaka. Lilla O däremot, hon låg så snällt i sin säng och följde övningens alla moment.

Besviken och arg var jag. Det hade ju funkat rätt så bra när Bup var här (om man bortser från katten...) och nu skulle det såklart inte funka bara för att vi var själva. Kände mig rätt dålig och misslyckad. Denna besvikelse dolde jag inte för Prins Bus, tvärtom, jag fullständigt öste ur mig hur förbannad och less jag var. Prins Bus svar var att jag skulle ha låtit honom läsa texten istället. Det var det han låst på och en sådan låsning är i princip omöjlig att häva.

Igår kväll var det dags för avlappningsövningen igen. Testade en annan variant denna gång. Lät Prins Bus läsa texten för mig (Lilla O sov redan). Han blev glatt överraskad av mitt beslut och det riktigt strålade om honom när han kröp ner brevid mig i dubbelsängen och sedan började han läsa. Jag följde övningen och när den var klar frågade jag om jag kanske kunde få läsa för honom? Han såg förvånad ut men jovisst fick jag det! Denna gång fick jag inga kommentarer utan han låg tyst och stilla under hela övningen. Efteråt tassade han snällt in i sitt rum, kröp ner i sängen, ropade att han älskade mig och släckte lampan.

Hipp Hipp Hurra!

Idag är det 6 år sedan Lilla O med raketfart kom till oss! Vilken underbar liten tjej hon är! Lillgammal, förståndig, kreativ och söt som socker.

Hon älskar att rita och pyssla, byta kläder och är katten Zlatans alldeles speciella människa. Det är hos henne han sover om natten och han hänger med på alla hennes upptåg t o m när hon klär honom i klänning.

Lilla O är lillasystern som dyrkar sin bror trots alla han egenheter. Hon är kompisen som ritar fina teckningar till alla vänner och framför allt är hon dottern som alltid har en kram att bjuda på och ett glatt skratt.

Meddelande till Lilja!

Tack för dina fina kommentarer! Gick in på din blogg och försökte skriva en kommentar där men jag hittar inte något sådant ställe. Finns inte den möjligheten?

Har hört talas om Mellanvården i våra grannkommuner men här tror jag alla hör till Bup. De som kommer hem till oss har iaf aldrig sagt något annat än Bup och ibland träffar vi ju dem även på mottagningen.

De är ett bra stöd för oss även om de inte har svar på alla våra frågor och funderingar. Just detta med Prins Bus aggressiva utbrott har vi inte fått så mycket hjälp med. De har insett att vi inte kan hålla fast honom, då blir det bara värre. Det bästa är om jag (det funkar inte med pappa) stänger in mig med honom på hans rum och försöker tala lugnt med honom. Ibland kan det ta evigheter innan han lugnat sig och många gånger har han slagit mig både gul och blå. Utbrotten är det värsta med hela hans funktionshinder, de är grymt jobbiga för både honom och oss.

Kram

Att slappna av

När det är dags för Prins Bus att lägga sig och sova brukar det bli ganska stökigt. Han har svårt att varva ner och han måste:

hoppa i sängar

jaga katten och hunden

bråka med Lilla O

kissa 4-5 gånger

dricka vatten ungefär lika många gånger

leta kläder att sova i

klaga högljutt på att det är för kallt i rummet

höja temperaturen på elementet

dricka mer vatten

krypa in under min madrass

krypa in under Lilla O´s madrass

kissa en gång till

Efter denna procedur brukar han oftast lägga sig men då är resten av familjen så uppstressade så vi är ruskigt osams och hatar varandra allihopa.

Nu har Bup kommit med ett förslag om att vi skall använda oss av avslappning innan läggdags. Vår kontaktperson kom hit idag och testade det på mig och barnen. Fr o m ikväll är det meningen att jag skall läsa dessa avslappningsövningar när barnen skall sova. När vi testade det idag gick det lite halvdåligt, vår katt Zlatan vandrade fram och tillbaka över våra kroppar där vi låg utsträckta i sängarna. Lilla O började fnissa och det var ganska svårt att slappna av när man hade en katt som strök sig mot mitt ansikte hela tiden.

Vi testar detta några veckor och eventuellt lägger vi till lite avlappningsmassage också. Med eller utan hjälp av katten... ;-)

Följande utspelar sig i bilen.

Lilla O beklagar sig över att hon är törstig och jag börjar förbereda mig för gnäll som snart skall övergå till gråt eftersom tålamod inte är Lilla O´s starka sida. Kommer på att jag har en flaska vatten i väskan. Lyckan är total!

Lilla O tar några klunkar ur flaskan och Prins Bus säger att han också är törstig.

Jag: "Då måste du dricka ur samma flaska eftersom det är den enda jag har".

Prins Bus ser äcklad ut men inser att om han skall ha vatten så finns det inget annat att välja på.

När han får flaskan tar han Lilla O´s mössa som ligger på sätet i bilen och torkar av flasköppningen med den.

En förbannad Lilla O: "Men vad gör du!!! Mamma! Han tog min mössa och torkade av flaskan med den!

Prins Bus: "Jamen, jag vill inte ha ditt äckliga spott på flaskan när jag skall dricka!"

En ännu argare Lilla O: "Äh, vad spelar det för roll!! Vi har ju ändå samma dialekt!"

Jag och barnens pappa brukar skoja om att det gör ju inget om vi dricker ur samma glas eftersom vi ändå har samma sjukdomar. Lilla O visste ju så väl att det var något vi brukade säga när man delar en flaska eller ett glas men det blev ju liiiite fel i slutändan. :-)