Dr´s ordination

Har varit till Bup idag. Det var en sur och orolig son vi hade med oss. Sur var han eftersom han absolut inte vill börja med medicinen igen och orolig var han eftersom han trodde att vi skulle bli där så länge så han inte skulle hinna leka något mer idag.

L och jag fick oss en pratstund med kontaktpersonen medans Bus följde med dr Nicos för att kolla blodtryck, puls, längd och vikt. När de kom tillbaka till oss fortsatte vårt samtal och nu ville de att Bus själv skulle berätta hur han mår och varför han inte vill ha medicin.

Bus sa att han känner sig seg och trög när han äter medicin. Han vill röra sig fort men kroppen lyder inte. Vi försökte få honom att inse fördelarna med medicinen, att den gör så att han hinner tänka efter. Dr Nicos sa att han upplevde Bus som mycket okoncentrerad nu. Han fick ställa samma fråga flera gånger innan Bus svarade. Dessutom undvek Bus ögonkontakt helt och hållet.

Dr Nicos sa att om det vore helt upp till honom så skulle han sätta in medicinen genast men överläkaren hade haft en annan åsikt. Hon ville att Bus skulle göra ett datatest som visar hans styrkor och svagheter. Genom resultatet kan man sedan läsa ut vilken typ av medicin som är mest lämplig. Testet görs i Hudiksvall och vi fick en tid dit nästa tisdag. Ingen medicin innan dess alltså.

Bus är nöjd eftersom detta beslut fördröjer medicineringen. Testet är säkert bra och ger säkert ett resultat som visar på vilket sätt han behöver hjälp men det känns som om det kommer att bli en låååång vecka vi har framför oss.

Att be om hjälp

Idag är det L´s första dag tillbaka på jobbet efter 4 veckors semester. Vi har sedan en tid tillbaka bestämt att detta även skulle bli dagen då vi kapitulerar och ber om hjälp för att få Bus på rälsen igen. Han har ju spårat ur rejält sedan hans medicinuppehåll startade. Ett uppehåll som vi inte önskat men som Bup låtit oss förstå är viktigt när man medicineras med centralstimulantia. Kroppen behöver återhämta sig och för att inte skolan ska bli lidande planeras dessa uppehåll till loven.

Jag ringde i morse till Bup och pratade med vår kontaktperson M som idag kommit tillbaka från semestern. Jag berättade hur jobbigt vi haft det de senaste 3 veckorna och framför allt hur dåligt Bus mår utan sin medicin. Jag är så trött på att skälla och vakta på honom och jag förstår att det är kaos inne i hans huvud nu.

Det värsta av allt är att Bus själv säger att han inte tänker börja med medicinen igen. Han känner sig inte lika snabb när han äter medicin säger han. Nä, det kan jag förstå. Utan medicin är han ju så hyperaktiv så det är klart att han känner sig snabb. Men han måste ju också märka att han råkar i trubbel pga att han inte kan styra sig.

Nu har vi i alla fall fått en tid till Bup i morgon. Förhoppningsvis håller dr med vår kontaktperson om att medicinen ska sättas in igen, tidigare än beräknat.

Tack för alla fina och stöttande kommentarer till förra inlägget! Ni läsare betyder väldigt mycket för mig! Kramar till er!!!

Helvetet tur och retur

Jag står i duschen och dörren till badrummet slår igen med en fruktansvärd smäll. Gång på gång slår den igen så fönsterrutorna skallrar. Bus är medicinfri sedan dagen efter vår resa. Det märks. All problematik hans diagnoser innebär kommer i enad front och sveper undan fötterna på oss.

"Jävla CP-kärring! Ner i helvetet med dig!!!" vrålar Bus gång på gång i samma takt som han slår igen dörren till badrummet.

Han är så jävla förbannad eftersom vi bestämt att åka några mil bort för att besöka ett loppis vi aldrig varit till tidigare. Denna idiot-idé kom vi på nu på morgonen och det borde vi ju ha fattat att det är väldigt dumt att inte förbereda honom mer än så.

Sedan Bus medicinuppehåll startade har dagarna här hemma varit som en berg- o dalbana. Tvära kast mellan sprudlande glädje och slagsmål och fula ord. Förmiddagarna har varit värst. Oftast har Bus börjat morgonen med att sparkande väcka oss och sedan har slagen haglat över främst Lilla O.

Jag har fått ta rollen som väktare, alltid redo att gripa in. Vansinnigt tröttsamt. Jag skulle ju hämta andan denna sommar, få bukt med stressen. Hur ska det gå när jag har en tornado i huset och L som snart börjar jobba igen?

Konstigt nog kommer vi iväg till loppisen. Fattar inte varför vi åkte. Antagligen för att både L och jag kände att nu jäklar ska vi visa vart skåpet ska stå. Det är vi som bestämmer! Men det skiter väl Bus i. Under hela bilturen ägnar han sig åt att nypa och slå Lilla O och såklart fråga om vi snart är framme och om vi verkligen hittar dit och om bensinen räcker. Hans stora skräck är att vi ska få bensinstopp.

När vi kommer fram så visar det sig att loppisen bara var skräp och då går Bus igång på allvar. Han ställer sig utanför dörren och sparkar hårt i marken, vrålar av ilska och tårarna sprutar. När vi åkte en bit riktar Bus en spark mot L som kör bilen. Livsfarligt! Vi möter just en långtradare och det hade kunnat sluta riktigt illa. Jag sätter mig i baksätet mellan Bus och Lilla O för att åter igen ta rollen som väktare. Skydda Lilla O och se till så att L kan köra utan att bli sparkad.

Bus slår mig, nyper mig, biter mig och skriker att han vill att jag ska dö. Han hatar mig säger han och önskar jag försvinner från jordens yta. Efter en stund vill han att det är han som dör. Han tänker döda sig själv så fort han får chansen säger han.

På något sätt, jag vet själv inte hur, lyckas vi få honom att lugna ner sig. Han lutar huvudet mot min axel och när jag sträcker fram min hand så lägger han sin tunna smala näve i min. Lilla O berättar för honom att han är den bästa bror hon kan tänka sig och lyckas få Bus att le en smula.

Det blev en resa till helvetet tur och retur. Fler loppisresor blir det inte och i mitt huvud snurrar en miljon tankar och funderingar på hur resten av sommaren ska bli.

Resan

Vi är hemma igen. Årets semesterresa är över och resten av semestern tillbringas på hemmaplan. Denna resa var den längsta vi gjort med Bus och Lilla O. Vi åkte hemifrån på lördagen och kom hem igen sent på torsdagkväll. Har åkt ca 145 mil.

Resans första anhalt blev Örebro. Där besökte vi Lek o Buslandet och barnen fick leka av sig i Europas största inomhuslekland. Bus och Lilla O höll sams hela tiden och tyckte det var ett toppenställe.

Dag 2 reste vi vidare till Ullared. Ett ställe jag sett fram emot med viss bävan eftersom jag visste att det skulle utmana både Bus och mina egna svårigheter. Vi checkade in i stugbyn och tog sedan ett djupt andetag och gick in på Gekå´s enorma butik. Bus tog med sig pappa L och drog genast till den del av butiken som sålde tv-spel. Han hade ju hört att det skulle vara mycket billigt där och i hans värld kostar då spelen 20:-/st. I verkligheten kostade spelen 200:- och det blev såklart en stor besvikelse. Vi väntade oss ett utbrott men han höll ihop och efter att ha funderat över natten bestämde han sig för att köpa spelen dagen efter. Jag som gruvat mig för att stå i en evighetskö inne på Gekå´s tyckte att köandet var det lungaste stället av allt i hela affären. Där fick man stå ifred och hämta andan, i resten av affären var det betydligt jobbigare med alla dessa människor som knuffade sig fram.

På em dag 3 åkte vi till Göteborg. Checkade in på hotellet och drog sedan vidare till Universeum. Roligt ställe med mycket intressant att titta på för hela familjen men även här blev Bus något besviken eftersom bilder på internet fått honom att tro att det skulle vara såååå mycket större akvarium än vad det var i verkligheten. Det bästa var nog att han äntligen fick se maneter, det är något han önskat länge.

Tillbaka på hotellet badade vi i poolen och barnen och pappa L roade sig sedan i hotellets spelrum.

Dag 4 besökte vi Maritiman. Ett båtmuseum i Göteborgs hamn där man får kliva in i olika militärbåtar och lastbåtar. Lilla O var inte så road, hon hade bara Liseberg i huvudet och att då klättra omkring på gamla båtar var ingen höjdare för henne. Bus däremot gillade det. Sent på em skulle vi till Liseberg och då upptäckte Bus att han saknade sina gympaskor. Dumma mamma hade glömt att packa ner skorna hemma och de enda skor han hade var Foppaskor och enl honom kan man INTE åka karusell i Foppaskor. Nu kom ett ordentligt utbrott och vi hade inget annat val än att leta oss till en skoaffär. Sedan uppstod problemet med att välja mellan de två par skor Bus accepterade. Han tappade fattningen och förde ett jäkla liv i affären och vi frågade om han ville att vi skulle välja åt honom istället men det gick inte. Till slut samlade han ihop sig och valde ett par sandaler och strålade som en sol när vi lämnade affären.

Kvällen på Liseberg gick helt utan problem. Inga konflikter och barnen var på gott humör hela kvällen. Långa köer till karusellerna men inte ens det kunde få någon av dem att mulna.

Dag 5 åkte vi till Eskilstuna för att träffa Pilla och hennes familj för allra första gången. Pilla och jag har varit "mejlvänner" sedan vi träffade på varandra på Attentions forum. Hennes son Rasmus har samma diagnoser som Bus och det har varit fantastiskt att få ha hennes stöd eftersom hon vet precis vad det handlar om.

Det första Rasmus gjorde var att springa fram till mig och ge mig en bamsekram och mitt hjärta tog flera glädjeskutt. Vilken go unge! Hela familjen var underbara och det kändes som om vi varit vänner hela livet. Barnen funkade jättebra ihop och vi vuxna hade hur mycket som helst att prata om. Dag 6 gick vi i Parken Zoo tillsammans med Pilla och familjen och det blev en helt underbar dag. Så härligt för Lilla O och Sanna att finna varandra och få lite "tjejtid" ihop ifred från busiga bröder. Hoppas vi snart träffas igen!!!

Efter Parken Zoo var det dags för den långa resan hem till södra Norrland och myggen. Jag kan konstatera att jag inte drabbats av ångest en enda gång under vår resa. Inte ens under Bus utbrott och när vi tappade bort Lilla O i Parken. Jag var lugn och höll ihop. Min stresskurs har gett resultat!

Artikel i MAMA

För en tid sedan fick jag en förfrågan från en frilansjournalist om att delta i en artikel i tidningen MAMA. Artikeln skulle handla om "Diagnoshets". Frågan var om dagens föräldrar hetsas att få diagnoser på deras annorlunda barn. Mitt svar var självklart. Bus hade mycket tydliga tecken på Adhd och Tourette och därför var det helt naturligt att kämpa för en utredning så att han fick sina diagnoser.

Vi insåg att utan diagnos finns det ingen hjälp för Bus. Det var också viktigt för honom att kunna sätta ord på varför han inte är precis som andra. Bus reagerade inte med ilska när han fick sina diagnoser. Han blev lättad och sa "nu kan jag äntligen förklara för andra varför jag är som jag är".

Att få en Npf-diagnos är inte något som sker hur lätt som helst. Det ligger en lång utredning bakom. När man om förälder har fått utstå föraktfulla kommentarer som : "han är dåligt uppfostrad, vilken jäkla unge, om det vore någon ordning på föräldrarna så skulle detta aldrig ske", är det en lättnad att faktiskt kunna bevisa det är ett funktionshinder vårt barn har. Vi fick papper på vilka svårigheter Bus faktiskt har och det gav en helt ny respons från skolan.

Diagnoserna har inte satt en stämpel på Bus. Han hade redan en stämpel på sig som en bråkig hopplös unge med lika hopplösa föräldrar. Den stämpeln är bortsuddad nu.

Jag vet inte exakt när artikeln i MAMA kommer att publiceras men tror att det är inom kort.

Avslut och påbörjan

Gårdagskvällen innebar skolavslutning för Prins Bus och Lilla O. I vanlig ordning lyckades det bli helt fel från början.

Avslutningen hölls på en stor festplats som finns uppe på ett berg i vår stad. Det finns två sätt att ta sig upp till festplatsen, en brant och låååång trappa eller en väg. När Bus klass varit på berget för att repetera sången gick de i trappan eftersom den låg närmast till då de kom från skolan. Igår hade vi bil och då valde vi att parkera nära vägen som går upp till berget på andra sidan.

Bus protesterade vilt. Han var helt övertygad om att han MÅSTE gå i trappan upp eftersom det var så de hade gått när de repeterade. Vi försökte få honom att förstå att det inte alls var så utan att han kunde gå den andra vägen. Han vägrade så pappa L fick släppa av mig och Lilla O vid vägen och åka runt berget för att kunna släppa av Bus vid trappan. När han kommit upp till festplatsen lugnade han ner sig och samlade ihop sig riktigt bra. Programmet innehöll både sång och dans och det var riktigt trevligt.

Första dagen på sommarlovet påbörjdes Habiliteringens utredning av Bus. Jag och pappa L var där på ett första möte på fm. Träffade en psykolog och en arbetsterapeut som hade massor av frågor om Bus. Vi pratade i 2 timmar och kände oss rätt nöjda när vi åkte hem igen.

Nu blir det uppehåll över sommaren men tidigt i höst är det planerat att Bus ska få träffa arbetsterapeuten för att det ska göras en bedömning om fin- och grovmotorik, vi ska prata om hans urdåliga tidsuppfattning och även om hans svårigheter att förstå pengars värde. Senare i höst fortsätter utredningen med tester och samtal med psykolog, besök i skolan och hemma och i slutet av november borde allt vara färdigt.

Jag ska försöka samla kraft till allt detta under sommaren. Det största problemet kommer att vara resorna till och från Habiliteringen. Det är ca 4,5 mil enkel resa från vår stad och om det är något som Bus tycker är otroligt onödigt och tråkigt så är det att åka bil om inte något alldeles speciellt roligt väntar vid resans mål. En utredning inom autismspektrat är ju kanske inte riktigt så kul som Bus skulle önska så protester lär det bli innan allt är avklarat.

Slutspurt

Äntligen är vi på slutspurten för detta skolår. Fyra dagar kvar och sedan blir det skolavslutning på torsdag kväll. Har nog aldrig längtat så mycket efter ett sommarlov som jag gör nu. Barnen har haft ett tufft år på en ny skola och nu behöver de lång ledighet för återhämtning. Jag också.

Prins Bus har trots mina farhågor klarat skolåret relativt bra. Höstterminen startade ju i förskräckelse då han blev attackerad med en vass blyertspenna av en kille i klassen. Killen har nu flyttat till en annan del av vårt avlånga land men minnet av honom i form av ett ärr på Bus mage lär finnas kvar hela livet. Några fler slagsmål med blåmärken som följd har det också varit men inte på långa vägar så många som jag faktiskt trott.

Bus har blivit förändrad detta skolår. Inte lika utåtagerande mot andra barn utan han har istället dragit sig undan och hållit en lägre profil än väntat. Antagligen beror det på att på denna nya skola finns det barn som är betydligt stökigare än vad Bus någonsin varit. De skrämmer honom lite. Han har själv sagt att det är bäst att han håller sig till gungorna och umgås där med sin kompis J. Gungorna har blivit hans trygga punkt på skolgården.

Trots att skolåret ändå har gått bättre än väntat har jag känt en oro för Bus. Rädd att han ska känna sig utanför och annorlunda. Hemma har han nämligen gång på gång börjat säga att han är en idiot som har ADHD och TS. Att vi skulle ha det bättre utan honom och att han hatar det som dessa extra bokstäver ställer för honom. Förut har han inte resonerat så. Han har nära på varit stolt över sina bokstäver. Men jag antar att det blir mer och mer tydligt för honom att han inte riktigt fungerar som sina jämnåriga. Speciellt inte nu när det blivit så uppenbart att han kanske får bokstäverna AS också att lägga till samlingen. Därför är ett sommarlov väldigt efterlängtat nu. Då behöver han bara umgås med sina vänner och de förstår varandra bra.