Bus har ju som bekant två diagnoser. Adhd och Tourettes syndrom. Adhd är ju långt mer känt av andra människor men Tourettes syndrom vet inte många vad det innebär. Jag visst inte själv förrän jag, i mitt sökande efter varför Bus inte uppförde sig som de flesta andra barn, läste mängder av litteratur för att få ett svar.
Det sägs att Amadeus Mozart hade Tourettes syndrom. Hans tics ska t o m ha visats sig i de brev han skrev. Nu är det väl vida känt att Basshunter (med låten Boten Anna) har TS. Finns antagligen många fler kända personer som skulle kunna ge TS ett ansikte.
Bus tics började när han bara var några år gammal. Då var det olika ljud han gjorde. Sedan började ögonticsen och de finns fortfarande kvar. För övrigt går Bus tics i perioder och han har gått igenom ett stort antal varianter.
Ibland är det svårt att veta vad som är tics och vad som är tvång. Nu vill han t ex gärna slicka på saker (som man inte bör slicka på). Det skulle ju kunna vara ett tvång likväl som ett tics. Hans ritualer med att alltid ställa upp dörren till toa på övervåningen och tända alla lampor (hur många gånger vi än stänger dörren och släcker lamporna) tycks ju var ett tvång. Precis som han för flera år sedan räknade dagarna mellan toabesöken för att det absolut skulle gå tre dagar mellan. Annars gick det inte att gå på toa.
Han hade även en period då han alltid stängde bildörren tre gånger och olika serier med handklapp förekommer fortfarande. Spott-tics är jobbigt eftersom det ofta slutar med att någon blir arg på honom.
Idag när jag var på banken för att uträtta ett ärende var det två män där som absolut har TS. Den yngre mannen i 30-års åldern gjorde en serie med nickningar gång på gång och en äldre man hade grava ögontics samtidigt som han gjorde pruttljud med munnen. De betraktade varandra och lade säkerligen märke till varandras tics. Om Bus hade varit med hade han också lagt märke till detta, det är ungefär som om man fått ett extra sinne som scannar in andra personer med Npf.
Egentligen är en dubbeldiagnos som Adhd och TS svår att medicinera eftersom t ex centralstimulantia som används för att dämpa hyperaktiviteten och impulsiviteten har en förmåga att istället öka ticsen. Vi valde att ändå medicinera med Ritalin eftersom det hittils varit jobbigare med Bus Adhd-problematik än hans Tourette. Om något år är det kanske annorlunda. Då kanske hans tics är av den typen att det verkligen blir ett handikapp för honom och då få vi kanske tänka om i fråga om medicinering.
måndag, augusti 31, 2009
Tics och tvång
söndag, augusti 23, 2009
Grönan
Igår gjorde vi en dagsutflykt till Stockholm och Gröna Lund. Hade tänkt skippa Grönan denna sommar eftersom vi åkte till Liseberg istället men Lilla O påminde mig om att jag faktiskt lovat henne förra året (då var hon för kort för att åka Vilda Musen).
Sagt och gjort, i hällande regn åkte vi iväg mot Stockholm. Bus hade kvällen innan blivit på viset och sagt att han minsann inte alls tänkte åka till Gröna Lund. Anledningen var att han blivit sur efter att jag grälat på honom för en dumhet han gjort mot Lilla O. Vi var fortfarande ovänner när han somnade så det kändes lite ovisst hur hans humör skulle vara på morgonen när det var dags att åka. Tack o lov var han inte arg längre men det märktes att han var nervös och spänd inför resan.
Nervositeten släppte inte utan blev bara värre och värre och efter en stund i bilen fick Bus en ångestattack. Likblek i ansiktet, illamående och hjärtklappning. Hans ångest bottnade sig i flera saker. Oro över det dåliga vädret, vilka karuseller han skulle våga åka, om bensinen skulle räcka ända till Stockholm, ängslan över sin bästa kompis som rest på semester till Mallorca. Listan över vad som gav Bus ångest kan göras lång.
Vi stannade bilen, Bus kräktes lite i en påse, gick ut och tog frisk luft, försökte få honom att andas och känna hur ångesten faktiskt klingade av och försvann. Jag har lärt mig en hel del om ångest det senaste året och vet ju att det inte är något farligt även om man lätt kan tro det när man själv är mitt uppe i en ångestattack.
Många skulle antagligen vända bilen och åka hem igen om deras barn råkade ut för detta och det var precis vad vi själva gjort många gånger för några år sedan. Nu vet vi att det bara förvärrar Bus tendens till att få ångest nästa gång vi skulle göra ett försök att åka. Ångesten ska man inte fly ifrån, den ska man stå emot och sedan känna hur den slutligen försvinner.
Bus mådde snart bättre och kunde faktiskt känna glädje över dagen som väntade.
Så snart vi kommit innan för Grönans entré gjorde Bus och Lilla O upp planer för vilka karuseller de tänkte åka och de hade väldigt roligt. Efter en stunds övervägande bestämde Bus att han ville åka Jetline med pappa L (Lilla O är fortfarande för kort för just den karusellen). Någon riktig berg o dalbana har Bus aldrig åkt tidigare så det var ju lite osäkert om han skulle gilla det. Nu visade det sig att han gillade det grymt mycket. Så mycket att han aldrig ville sluta åka. Lilla O fick sin efterlängtade åktur i Vilda Musen och sken som en sol.
Mängder av karusellåkande blev det och det var två trötta barn som nöjda tog plats i bilen när vi skulle åka hem.
Detta fick bli som ett avslut på sommaren. Hösten känns i luften och den ljuva sommartid börjar dra sig mot sitt slut.
torsdag, augusti 20, 2009
1:an och 5:an
1:an och 5:an, det är Lilla O´s och Bus klasser fr o m idag. Det var nog många fjärilar i magen i morse. Lilla O sa direkt när hon blev väckt att det fladdrade som tusan i magen. Bus försökte sig på att vara vrång och sur när han inte fick sin vilja igenom och bli skjutsad till skolan i bil. Så länge det är passande väder så cyklar vi till och från skolan, det vet Bus men enligt hans egna regler så gäller det inte första dagen på nya skolåret.
"Någon bilskjuts blir det inte tal om" sa vi och då surade han lite till men det var mest ett litet halvhjärtat försök. En stund senare var han klädd och klar och den förste av oss fyra att gå ut till cyklarna.
Lilla O klev in i kapprummet, stolt över att äntligen inte behöva vara yngst på skolan (hon är ju dessutom decemberbarn så hon var verkligen yngst förra året).
Bus hittade genast sin kompis på skolgården och de såg riktigt glada och förväntansfulla ut då de väntade på att skolan skulle börja. Tre nya elever började i Bus klass så nu är de 29 barn i klassen. Alldeles för många anser både jag och lärarna men tydligen har Bus klass ett gott rykte om att vara en trevlig grupp så rektorn placerar hellre nykomlingar där än i andra klasser i samma årskull. Bus klassföreståndare blir samma som förra året. Det är bra, han känner trygghet i dem.
Lilla O slutade senare än Bus så hon skulle bli hämtad av pappa L när han slutade jobba. Jag cyklade för att hämta hem Bus men behövde åka ner på stan innan vi skulle hem. Det ville såklart inte Bus och han gav själv på förslag att han skulle cykla hem ensam. Det har han aldrig gjort förut. Dels så har han varit rädd att cykla den vägen själv och dessutom har jag varit väldigt tveksam till att våga släppa iväg honom eftersom flera vägar ska korsas och han är väldigt slarvig med att se efter så inga bilar kommer innan han åker över vägen.
Bestämde att han måste på chansen att prova nu när han gav det på förslag själv. Tror att han är mer uppmärksam när han inte cyklar tillsammans med någon kompis (då har han fullt upp med att prata och titta på kompisen).
När jag var nere på stan ringde min mobil och det var Bus som berättade att han var hemma. Nu har vi bestämt att han ska cykla hem själv lite då och då. Somliga dagar slutar han och Lilla O samma tid och eftersom hon är alldeles för liten för att cykla hem själv så måste jag ju hämta henne och då åker vi såklart tillsammans alla tre. Men de dagar Bus slutar tidigare eller senare ska han få cykla hem själv. När det sedan blir vinter får vi se hur vi löser det. Vill inte att han cyklar på våra snöiga och isiga vägar och jag är inte säker på att han känner sig säker om han går ensam.
Skoldagen hade i allafall gått bra för båda barnen. Lilla O delade bänk med en ett år äldre flicka och det var Lilla O som fått hjälpa den äldre flickan med matte och inte tvärtom. Det var Lilla O rätt så mallig över. :-)
Kram
Ann-Sofie
söndag, augusti 16, 2009
292 dagar kvar!
Om 292 dagar befinner vi oss i ett annat land. Resan bokades igår. Vi åker till Turkiet och får förhoppningsvis en vecka med sol, värme, bad och upplevelser som vi kan bära med oss länge.
Det blir första resan utomlands för både Bus och Lilla O. Frågorna och förväntningarna är många. Hur varmt kommer det att vara? Hur kommer maten att smaka? Finns där något att shoppa? Hur känns det att åka flygplan? När vi svarar gäller det att välja sina ord och få framför allt Bus att förstå att vi inte kan vara säker på att det blir strålande sol VARJE dag, att det kanske finns mat som han inte gillar osv.
Det finns ju en risk att Bus HATAR att flyga, att det blir en plåga för honom och oss när hyperaktiviteten gör sig påmind. Det finns även en risk att Bus HATAR maten och den tryckande värmen. Allt kanske gör honom förvirrad, trött och arg. Men vi väljer att tro precis tvärtom. Han kommer förhoppningsvis att NJUTA oerhört denna vecka som påbörjas om 292 dagar.
Vi bor på ett fint hotell med en gudomlig enorm pool med vattenruschbanor i flera varianter. Vatten är Bus rätta element, född i Vattumannens tecken som han är. Med en pool eller en strand i närheten så vet vi att han befinner sig mer under än ovanför vattenytan.
Vi reser tillsammans med min syster och hennes familj. Kusinerna är tre grabbar som hunnit bli 5, 15 och 16 år då det är dags att åka till Turkiet. Grabbarna kommer bra överens med Bus och Lilla O och de kommer att få en rolig vecka tillsammans.
På torsdag börjar skolan igen. Har många funderingar på hur det ska bli. Lilla O börjar 1:an och det kommer inte att bli några som helst problem med det. Hon är en liten mönsterelev nämligen, det fick jag veta på utvecklingssamtalet i våras. Om alla elever var som Lilla O skulle läraren ha ett väldigt lätt jobb, fick jag minsann höra. Bus börjar 5:an och jag undrar vilka överraskningar detta skolår ska bjuda på. Förra året upptäckte vi ju att Bus fattade nada av Sveriges geografi. Börjar de med Europas karta detta läsår så kan jag ju tänka mig att han blir ännu mer förvirrad. Men Turkiet ska jag iallafall se till att han vet var det ligger på kartan!;-)
Till sist vill jag tacka för fina kommentarer! Ni finns i mitt hjärta!
Kram
Ann-Sofie
torsdag, augusti 06, 2009
Nu kan han!
För ett tid sedan fick jag ett mejl från Lilja. En kvinna som jag haft kontakt med på ett forum och via våra bloggar. Lilja och hennes familj tillbringade semestern i våra trakter och undrade om vi ville träffa dem. Absolut ville vi det! Jag har ju läst så mycket om pojkarna Loppan och Lillfisen och Lilja skriver så otroligt fina kommentarer här på min blogg.
Förra lördagen begav vi oss till den ort där de semestrar. Det blev en vacker resa genom vårt landskap. Bus och Lilla O var pirriga och nyfikna på att träffa nya kamrater. Jag och pappa L var också en aning pirriga men jag hade ju pratat med Lilja i telefon och hennes vänliga röst gjorde mig ändå säker på att det skulle bli ett bra möte.
Vi hade stämt träff i parken där en fin lekplats fanns för barnen. Lilja, Skilla och pojkarna kom och vi hälsade och presenterade oss för varandra. Vilken härlig familj! Så rara pojkar och supertrevliga föräldrar. Vi hade massor att prata om, Loppan och Bus är ju så lika till sättet och Lillfisen och Lilla O har ju så mycket gemensamt de också som syskon till sina bokstavs-bröder.
Det blev en härlig eftermiddag och jag hoppas vi snart träffas igen!
Veckan som gått har varit relativt lugn. Jag har varit låg både psykiskt och fysiskt men Bus har varit riktigt omtänksam och inte ställt till med en massa tokigheter. Jag var stolt idag när vi var på kontroll på Bup och vi kunde säga att allt funkar mycket bättre nu. Bus var också stolt. Inte ett ord har han yppat om att han känner sig seg och inte vill ta medicinen. Han märker ju att han behöver sitt piller för att fungera.
Och vet ni vad han fick tid till att göra nu när hans hyperaktivitet minskat? Han kan nu vissla! Lilla O lärde sig ju vissla för flera år sedan men Bus har liksom aldrig riktigt fått till det. Häromdagen åkte hans bästa kompis (och granne) bort och Bus ville ha koll på när han kom hem så han väntade på honom i backen på väg upp till vår gata. Det blev en lång väntan. Från förmiddagen till kvällen stod han där (med avbrott för mat) och det hade ju varit omöjligt för honom att fixa med den hyperaktivieten som han har när han är omedicinerad. Jag kan ju erkänna att jag inte var riktigt nöjd med att han tillbringade hela dagen med att vänta där borta i backen men efter att ha grälat på honom hela sommaren för att han inte kunnat vara stilla överhuvudtaget kändes det fel att säga att detta också var fel.
Hur som helst så väntade, väntade och väntade han på kompisen och när han väntat färdigt och kom hem så frågade jag vad han sysselsatt sig med och då berättade han glädjestrålande att han minsann lärt sig vissla och så fick jag ett litet smakprov på det. :-)
Kram!