En jobbig dag

Prins Bus har en oro i kroppen. Han har klagat på huvudvärk de senaste dagarna och jag har funderat på om det kan vara en förkylning på gång, tjafs på skolan eller i värsta fall en biverkning av hans höjda medicindos.

Igår ringde han redan på fm och ville bli hämtad från skolan. Han kom hem och redan från början såg jag att detta inte bara handlade om huvudvärk. Han betedde sig oroligt, kunde inte sitta stilla, hade nära till både gråt och ilska. Frågade honom gång på gång om det hänt något på skolan men han svarade att det hade det inte.

På eftermiddagen gick jag för att hämta hem Lilla O från skolan. Jag berättade för Prins Bus att det skulle ta ca 1 timme innan jag var hemma igen. Han svarade att han skulle klara sig själv. När vi kom hem mötte han oss i dörren och undrade vart jag hade varit så länge. Han såg att jag bar dagens post i min hand och ryckte åt sig bunten, bläddrade igenom den snabbt, slängde den ifrån sig så att kuvert och reklam spreds ut över hallen. Han suckade besviket och stampade upp för trappen till sitt rum.

Ett par timmar senare var det dags att äta middag. Jag ropade på Prins Bus och efter en lång väntan kom han ner till köket med blanka ögon och jag visste vad som väntade. Jag bad honom sätta sig och äta och han sa att han inte kunde sitta i köket med mig och Lilla O. Han måste sitta själv. "Jag vill att du sitter med oss" sa jag. Då började hans tårar spruta och helt förtvivlat skrek han: "Jag KAN inte sitta med er, säger jag!!!". Vi bestämde att han skulle sitta i vardagsrummet istället.

Vi skulle äta våfflor och jag bad honom göra i ordning hans portion. Han har svårt att hantera bestick på rätt sätt och behöver ofta hjälp med att skära maten. Eftersom våfflor är lätta att skära tyckte jag att han kunde försöka själv. Ännu en gång började tårarna spruta och han blev helt ifrån sig. "Det blir inte RAKT när jag skär, det måste bli rakt fattar du väl!!!". Jag skar hans våfflor och han åt upp dem snabbt och försvann sedan upp till sitt rum igen.

En liten stund senare kom han ner och sa: "Mamma, imorgon kommer spelet! Då är det den 9:e vet du..". Då föll alla bitarna på plats för mig. Han har börjar prenumerera på en tidning och som premie skall han få ett dataspel. Någonstans har han sett datumet 9/12 och tagit fasta på att det är då spelet skall komma. En sådan sak kan rubba hela hans värld. Han är så spänd i sin förväntan att han inte kan fungera normalt. Idag är det den 9:e och gud hjälpe mig om spelet inte kommer med posten.

Styrkor

Det är viktigt att inte bara fokusera på ditt funktionshindrade barns svagheter utan istället rikta ljuset på barnets styrkor. För trots dessa barn olika bokstavskombinationer så kan du vara säker på att det finns massor av bra egenskaper. Det är snarare så att det är p g a bokstavsdiagnosen som barnet har extra många bra egenskaper.

Vi är noga med att berätta för Prins Bus vad han är extra bra på. Det får honom att acceptera och kanske t o m gilla sin adhd och tourette.

Han är snabb och uthållig när det gäller fysiska aktiviteter. Han tränar ju friidrott och det är en perfekt idrott för honom. Där behövs hans uthållighet. När barnen tränar på löparbanan syns inte ett spår av trötthet hos honom.

Han har ett utomordentligt detaljminne. Minns exakt var, när och hur.

Han är tekniskt begåvad. Duktig på data och mobiltelefoner, självlärd. Är den som kompisarna ringer när de behöver hjälp med dataspel. Då guidar han dem genom spelet utan att själv sitta framför datorn. Här kommer detaljminnet också till hjälp.

Han är mycket duktig på matte och engelska. Läraren säger att han kan svåra ord på engelska som barn i hans ålder normalt inte förstår.

Det finns massor av barn i vår omgivning som aldrig får höra att de är bra på något. När de uppfört sig illa får de veta det direkt men alla har ju något de är bra på också. Viktigt att lyfta fram deras styrkor.

Smakar bra

Vi är på badhuset. Lilla O försöker lära sig simma och det går faktiskt riktigt bra förutom den viktiga detaljen att hon inte kan hålla huvudet ovanför vattenytan. Man ser lite hår och ibland kan man även skymta ögonbrynen men resten är under ytan. Det gör ju inte så mycket men trots att hon är suveränt bra på att hålla andan så måste hon ju hämta luft lite då och då och avbryta simningen. Varje gång hon gör en paus frågar hon om hon kommer att få en milkshake när vi skall äta på McDonalds efter badet. "Kanske..." svarar jag. Milkshake har blivit hennes nya favorit.

Efter badet åker vi till McDonalds. Det är nästan tomt i restaurangen , vi har medvetet valt att åka dit lite sent eftersom det inte funkar bra att äta där om det är mycket folk. Lilla O äter duktigt sin hamburgare och petar i sig sina strips. Tjatar fortfarande om milkshaken som hon vill ha till efterrätt. Till slut har hon ätit sin mat och det är dags att beställa efterrätten. Hon suger i sig milkshake med jordgubbssmak och njuter av det goda. Hon gör en liten paus och suckar belåtet och säger: "Åh, det här var nästan överdrivet gott!!!".

Kanske en slogan man kan sälja in till McDonalds: "Överdrivet gott". Borde i alla fall sälja bättre än "Ingen big deal". :-)

Ett anpassat liv

Jag inser att vi lever ett oerhört anpassat liv. Nu är vi så inne i det att vi inte tänker på det men ibland blir det så väldigt tydligt. Våra dagar ser i princip exakt likadana ut vecka efter vecka. Detta är för Prins Bus skull.

Varje morgon är det samma procedur. Efter väckning och medicin serveras frukost (flingor) och timern ställs på 20 minuter. Denna timer är nödvändig för att Prins Bus skall förstå hur lång tid han har på sig. Han har oerhört dålig tidsuppfattning. Efter frukost går han och tvättar sig och borstar tänderna. Klär sedan på sig och då är det noga med vilka kläder han skall ha. Nu är det endast två par byxor som duger. Dessa försöker vi varva mellan och det funkar trots allt ganska bra. Han vill helst ha luvtröjor nu. Dessa tröjor har han gillat i perioder och nu är han inne i en sådan period. Han tycker det är skönt att kunna dra luvan över huvudet ibland, som för att stänga ute alla intryck. När Prins Bus är klädd och klar är det dags att åka till skolan.

När skolan slutar hämtar jag honom och sedan promenerar vi hem tillsammans. Att gå någon annanstans än raka vägen hem är uteslutet. Att t ex gå en sväng ner till centrum (skolan ligger ett stenkast därifrån) för att uträtta ett ärende finns det ingen som helst möjlighet till. När vi sedan kommer hem vill Prins Bus leka och ofta kommer någon kompis hem till oss.

Om vi behöver handla stannar han alltid hemma. Han följer inte heller med om vi vill hälsa på några vänner eller släktingar. Han säger att det är ok att vi åker utan honom men så snart vi åkt iväg börjar han ringa och fråga när vi skall komma hem. Av den anledningen stannar vi oftast hemma istället.

Skall vi åka på semester måste vi tänka oss noga för eftersom det måste vara ett resmål som passar Prins Bus. Det skall helst inte vara högsäsong och det skall inte vara något ställe som kan skrämma honom (han har många fobier) och framför allt så skall det inte vara lång resväg. Han vill väldigt gärna åka till Danmark, Legoland lockar, men säger själv att det antagligen är omöjligt för hur skall han stå ut med att åka så långt i bil.

Ibland blir jag så avundsjuk när jag hör vad andra familjen gör tillsammans. Åker och shoppar, går på restaurang, kan göra saker tillsammans utan att behöva planera och förbereda in i minsta detalj. Kan åka till en djurpark utan att behöva springa genom parken och knappt hitta titta på ett enda djur eftersom barnet bestämt sig för att det är enbart ett speciellt djur han vill se och då är det bara detta djur som existerar.

Konstigt nog vänjer man sig och nu känns vårat anpassade liv ganska naturligt. För oss finns inget annat alternativ eftersom vi vill ge Prins Bus det bästa möjliga.

En kompromiss

I förrgår kväll skulle vi på egen hand testa avslappningsövningen som vi fått från Bup. Hur det gick? Jävligt dåligt, är väl en ganska exakt beskrivning. Och då var inte ens katten inblandad...

Lilla O var med på noterna men inte hennes storebror. Han mulnade efter att han krävt och inte fått igenom att det var HAN och ingen annan som skulle läsa texten som hör till övningen. Att det är HAN och egentligen ingen annan som mest behöver denna övning brydde han sig inte om.

Efter en hel evighet fick jag honom att lägga sig i sängen och när jag sedan började läsa texten så gjorde han allt för att sabotera. Han kommenterade varje ord jag läste och när jag bad honom vara tyst så fick jag inte så snälla ord tillbaka. Lilla O däremot, hon låg så snällt i sin säng och följde övningens alla moment.

Besviken och arg var jag. Det hade ju funkat rätt så bra när Bup var här (om man bortser från katten...) och nu skulle det såklart inte funka bara för att vi var själva. Kände mig rätt dålig och misslyckad. Denna besvikelse dolde jag inte för Prins Bus, tvärtom, jag fullständigt öste ur mig hur förbannad och less jag var. Prins Bus svar var att jag skulle ha låtit honom läsa texten istället. Det var det han låst på och en sådan låsning är i princip omöjlig att häva.

Igår kväll var det dags för avlappningsövningen igen. Testade en annan variant denna gång. Lät Prins Bus läsa texten för mig (Lilla O sov redan). Han blev glatt överraskad av mitt beslut och det riktigt strålade om honom när han kröp ner brevid mig i dubbelsängen och sedan började han läsa. Jag följde övningen och när den var klar frågade jag om jag kanske kunde få läsa för honom? Han såg förvånad ut men jovisst fick jag det! Denna gång fick jag inga kommentarer utan han låg tyst och stilla under hela övningen. Efteråt tassade han snällt in i sitt rum, kröp ner i sängen, ropade att han älskade mig och släckte lampan.

Hipp Hipp Hurra!

Idag är det 6 år sedan Lilla O med raketfart kom till oss! Vilken underbar liten tjej hon är! Lillgammal, förståndig, kreativ och söt som socker.

Hon älskar att rita och pyssla, byta kläder och är katten Zlatans alldeles speciella människa. Det är hos henne han sover om natten och han hänger med på alla hennes upptåg t o m när hon klär honom i klänning.

Lilla O är lillasystern som dyrkar sin bror trots alla han egenheter. Hon är kompisen som ritar fina teckningar till alla vänner och framför allt är hon dottern som alltid har en kram att bjuda på och ett glatt skratt.

Meddelande till Lilja!

Tack för dina fina kommentarer! Gick in på din blogg och försökte skriva en kommentar där men jag hittar inte något sådant ställe. Finns inte den möjligheten?

Har hört talas om Mellanvården i våra grannkommuner men här tror jag alla hör till Bup. De som kommer hem till oss har iaf aldrig sagt något annat än Bup och ibland träffar vi ju dem även på mottagningen.

De är ett bra stöd för oss även om de inte har svar på alla våra frågor och funderingar. Just detta med Prins Bus aggressiva utbrott har vi inte fått så mycket hjälp med. De har insett att vi inte kan hålla fast honom, då blir det bara värre. Det bästa är om jag (det funkar inte med pappa) stänger in mig med honom på hans rum och försöker tala lugnt med honom. Ibland kan det ta evigheter innan han lugnat sig och många gånger har han slagit mig både gul och blå. Utbrotten är det värsta med hela hans funktionshinder, de är grymt jobbiga för både honom och oss.

Kram