Artikel i MAMA

För en tid sedan fick jag en förfrågan från en frilansjournalist om att delta i en artikel i tidningen MAMA. Artikeln skulle handla om "Diagnoshets". Frågan var om dagens föräldrar hetsas att få diagnoser på deras annorlunda barn. Mitt svar var självklart. Bus hade mycket tydliga tecken på Adhd och Tourette och därför var det helt naturligt att kämpa för en utredning så att han fick sina diagnoser.

Vi insåg att utan diagnos finns det ingen hjälp för Bus. Det var också viktigt för honom att kunna sätta ord på varför han inte är precis som andra. Bus reagerade inte med ilska när han fick sina diagnoser. Han blev lättad och sa "nu kan jag äntligen förklara för andra varför jag är som jag är".

Att få en Npf-diagnos är inte något som sker hur lätt som helst. Det ligger en lång utredning bakom. När man om förälder har fått utstå föraktfulla kommentarer som : "han är dåligt uppfostrad, vilken jäkla unge, om det vore någon ordning på föräldrarna så skulle detta aldrig ske", är det en lättnad att faktiskt kunna bevisa det är ett funktionshinder vårt barn har. Vi fick papper på vilka svårigheter Bus faktiskt har och det gav en helt ny respons från skolan.

Diagnoserna har inte satt en stämpel på Bus. Han hade redan en stämpel på sig som en bråkig hopplös unge med lika hopplösa föräldrar. Den stämpeln är bortsuddad nu.

Jag vet inte exakt när artikeln i MAMA kommer att publiceras men tror att det är inom kort.

Avslut och påbörjan

Gårdagskvällen innebar skolavslutning för Prins Bus och Lilla O. I vanlig ordning lyckades det bli helt fel från början.

Avslutningen hölls på en stor festplats som finns uppe på ett berg i vår stad. Det finns två sätt att ta sig upp till festplatsen, en brant och låååång trappa eller en väg. När Bus klass varit på berget för att repetera sången gick de i trappan eftersom den låg närmast till då de kom från skolan. Igår hade vi bil och då valde vi att parkera nära vägen som går upp till berget på andra sidan.

Bus protesterade vilt. Han var helt övertygad om att han MÅSTE gå i trappan upp eftersom det var så de hade gått när de repeterade. Vi försökte få honom att förstå att det inte alls var så utan att han kunde gå den andra vägen. Han vägrade så pappa L fick släppa av mig och Lilla O vid vägen och åka runt berget för att kunna släppa av Bus vid trappan. När han kommit upp till festplatsen lugnade han ner sig och samlade ihop sig riktigt bra. Programmet innehöll både sång och dans och det var riktigt trevligt.

Första dagen på sommarlovet påbörjdes Habiliteringens utredning av Bus. Jag och pappa L var där på ett första möte på fm. Träffade en psykolog och en arbetsterapeut som hade massor av frågor om Bus. Vi pratade i 2 timmar och kände oss rätt nöjda när vi åkte hem igen.

Nu blir det uppehåll över sommaren men tidigt i höst är det planerat att Bus ska få träffa arbetsterapeuten för att det ska göras en bedömning om fin- och grovmotorik, vi ska prata om hans urdåliga tidsuppfattning och även om hans svårigheter att förstå pengars värde. Senare i höst fortsätter utredningen med tester och samtal med psykolog, besök i skolan och hemma och i slutet av november borde allt vara färdigt.

Jag ska försöka samla kraft till allt detta under sommaren. Det största problemet kommer att vara resorna till och från Habiliteringen. Det är ca 4,5 mil enkel resa från vår stad och om det är något som Bus tycker är otroligt onödigt och tråkigt så är det att åka bil om inte något alldeles speciellt roligt väntar vid resans mål. En utredning inom autismspektrat är ju kanske inte riktigt så kul som Bus skulle önska så protester lär det bli innan allt är avklarat.

Slutspurt

Äntligen är vi på slutspurten för detta skolår. Fyra dagar kvar och sedan blir det skolavslutning på torsdag kväll. Har nog aldrig längtat så mycket efter ett sommarlov som jag gör nu. Barnen har haft ett tufft år på en ny skola och nu behöver de lång ledighet för återhämtning. Jag också.

Prins Bus har trots mina farhågor klarat skolåret relativt bra. Höstterminen startade ju i förskräckelse då han blev attackerad med en vass blyertspenna av en kille i klassen. Killen har nu flyttat till en annan del av vårt avlånga land men minnet av honom i form av ett ärr på Bus mage lär finnas kvar hela livet. Några fler slagsmål med blåmärken som följd har det också varit men inte på långa vägar så många som jag faktiskt trott.

Bus har blivit förändrad detta skolår. Inte lika utåtagerande mot andra barn utan han har istället dragit sig undan och hållit en lägre profil än väntat. Antagligen beror det på att på denna nya skola finns det barn som är betydligt stökigare än vad Bus någonsin varit. De skrämmer honom lite. Han har själv sagt att det är bäst att han håller sig till gungorna och umgås där med sin kompis J. Gungorna har blivit hans trygga punkt på skolgården.

Trots att skolåret ändå har gått bättre än väntat har jag känt en oro för Bus. Rädd att han ska känna sig utanför och annorlunda. Hemma har han nämligen gång på gång börjat säga att han är en idiot som har ADHD och TS. Att vi skulle ha det bättre utan honom och att han hatar det som dessa extra bokstäver ställer för honom. Förut har han inte resonerat så. Han har nära på varit stolt över sina bokstäver. Men jag antar att det blir mer och mer tydligt för honom att han inte riktigt fungerar som sina jämnåriga. Speciellt inte nu när det blivit så uppenbart att han kanske får bokstäverna AS också att lägga till samlingen. Därför är ett sommarlov väldigt efterlängtat nu. Då behöver han bara umgås med sina vänner och de förstår varandra bra.

Skådespelardebut i skitiga kläder

Bus klass har under en längre tid jobbat med en musikal. De har skrivit repliker, sytt kläder, byggt och målat rekvisita. Musikalen handlar om en resa i tiden. Två barn går in i en telefonkiosk som visar sig vara en tidsmaskin. Med hjälp av dem flyttas de först så långt tillbaka i tiden som Big Bang och sedan framåt via stenåldern, vikingatiden osv.

Pojken och flickan som musikalen handlar om heter Ben och Anja. Bus spelar rollen som Ben. Om detta visste jag inget förrän jag började ställa mer ingående frågor om musikalen. Bus hade bara i förbifarten nämnt att de jobbade med den. Jag frågade om han hade någon roll och då svarade han att det ju var honom det handlade om.

Igår var det premiär och genrepet hade framförts inför skolans fritidsgrupp tidigare på dagen. Kvällen innan hade Bus sagt att han var orolig över vilka kläder han skulle ha. Det fick ju inte bli fel. Jag träffade läraren vid skolan och frågade henne och hon sa då att Bus kunde ha vilka kläder som helst. Det spelade ingen roll.

Kläderna Bus hade haft i skolan var smutsiga och jag bad honom byta innan vi skulle åka till teatern. Han protesterade vilt. Han kunde ju inte byta kläder!! Läraren hade ju sagt att han kunde ha samma kläder som på skolan. Jag försökte förklara att läraren menade att han inte behövde ha speciella scenkläder utan att han kunde ha vilka som helst. Bus tog läraren på orden för hon hade sagt till honom att han kunde ha samma kläder som i skolan.

Det hjälpte inte att jag visade hur smutsiga kläderna var, han skulle ändå inte byta eftersom läraren sagt att han skulle ha samma kläder. Herregud vilket bråk det blev! Bus grinade och kastade kläder vilt omkring sig. Han skrek att om jag skulle tvinga honom att byta kläder då skulle han riva teatern eller kanske inte ens åka dit.

Jag gav upp och Bus fick åka i skitiga kläder. Något annat hade inte gått.

Bus spelade sin roll utmärkt och att han vågade stå i strålkastarljuset där alla kunde se hans tics så tydligt var en stor prestation. Då spelar det inte så stor roll om man har skitiga kläder.

Karma

För någon vecka sedan hade Granngården "Djurens dag". Där visades får med ulliga lammungar, kaniner av alla sorter, höns, kossa och hästar.

Det erbjöds ponnyridning och hästskjuts med kraftfulla Ardennerhästar. Lilla O och kompisen W sprang glatt från djur till djur, klappade och kastade längtansfulla blickar. Det är ju Lilla O´s högsta önskan att vi en dag ska flytta till en gård på landet och skaffa en fårskock, några getter och allra helst en häst.

Flickorna red på ponnys och sedan var det dags att ta plats i hästskjutsen för att få oss en åktur. Bonden som höll i tömmarna berättade om hästen som visade sig vara en stadig dam som t o m var mormor.

Lilla O strålade ikapp med solen och sa: " Jag hoppas att jag blir en häst i mitt nästa liv!"

Jag, bonden och några av våra medpassagerare skrattade och bonden sa: "Jaså, du vill bli en häst du?"

Lilla O: "Ja, inte vill jag då bli en pissmyra i alla fall!"

Nä, där kan man snacka om dålig karma, att återfödas som en pissmyra. :-)

Stress

Hade tänkt att detta inlägg skulle innehålla många fina bilder på Bus och Lilla O men det får vänta tills nästa gång jag skriver. Istället kommer detta inlägg att handla om mig själv.

Har haft en jobbig vecka. Jag har påbörjat en kurs i stresshantering och det tar på krafterna må jag säga. Vi träffas varje måndag för föreläsning och diskussioner och får hemuppgifter att göra tills nästa träff.

Viss tillfredsställelse ger det att få veta att jag är inte ensam om att vara utmattad av stress. Vi är 8 deltagare i kursen som leds av en psykolog. Alla har vi olika orsaker till att vi hamnat i vår svåra situation men vårt mående har vi gemensamt. Alla har vi upplevt ångest och panikattacker. Vi har gråtit och varit totalt utmattade.

På kursen får vi lära oss hur viktigt det är med återhämtning. Vi får lära oss att vi behöver göra beteendeförändringar. Vi kommer att prata mycket om ångest.

Jag har levt under stress i väldigt många år nu. Det började på allvar när vi försökte få barn men inte lyckades förrän efter provrörsbefruktningen. Det tog ca 6 år. När Bus sedan föddes blev det en annan sorts stress. Inte direkt men efter ett halvår ungefär. Det var ju då de första tecknen på hans ovilja till förändringar märktes.

Sedan dess har stressen och jag gått hand i hand genom livet. Tid för återhämtning har inte funnits överhuvudtaget, eller rättare sagt, jag har inte insett hur viktigt det är med återhämtning. Det handlar om att göra något som får mig att må bra. Helt utan krav. Förra veckan hade vi som hemuppgift att ha minst 30 min återhämtning varje dag.

Jag läste, målade, sjöng, gjorde hudvård och en hel del annat som ger mig kraft tillbaka. Det var underbart. Denna vecka skulle vi skriva ner olika situationer vi hamnat i som givit oss stress, vilket beteende det gav oss och hur det påverkade oss kortsiktigt och långsiktigt. Det var en betydligt svårare och obekvämare hemuppgift. Det blir så tydligt hur jävla dåligt jag mår när jag ser det skrivet framför mig.

I mitt liv finns det många yttre faktorer som stressar mig och de är svåra att styra men jag kan lära mig styra mitt eget beteende. Kanske kan jag lära mig något som jag kan dela med mig av till Bus.

Valborgsmässoafton

Eftersom det var Valborgsmässoafton igår slutade Bus och Lilla O´s pappa L redan vid lunchtid igår. Vi uträttade en del ärenden innan det var dags att hämta barnen på skolan. Bus hade gympa som sista lektion och i vanlig ordning fick vi vänta läääänge innan han kom ut från omklädningsrummet.

Han är alltid sist. En efter en kom killarna i klassen ut men inte Bus. När vi tyckte det tagit alldeles för lång tid frågade vi en kille som kom ut om Bus var färdig snart. "Han har precis gått in i duschen" svarade killen. Jag och L tittade på varandra och suckade. Vi skulle få vänta ganska länge till innan Bus släntrade ut. Förvånad över att se både mig och L där stannade Bus till och frågade misstänksamt "Vart ska vi? Varför är ni här båda två?". Det blev helt fel för honom att vi båda var där och hämtade honom, det brukar vi bara göra om vi t ex ska till dr. Ett sådant litet "fel" kan rubba Bus värld. Han vill ha total koll och tål inga överraskningar.

Vi åkte hem och lämnade av Bus och fortsatte sedan till affären för att handla. Vi undviker så gott det går att ta med honom till affären. De gånger han följer med slutar oftast i bråk och stress.

Mot kvällen åkte vi och gratulerade kusinen som fyllde 14 år. Stannade där i ett par timmar och åkte sedan till mormor och morfars stuga i skärgården. Vi avstod från att gå till något stort Valborgsfirande eftersom det inte riktigt funkar bra för Bus. Alldeles för mycket folk och om det dessutom skjuts smällare så blir det en plåga för honom.

Istället käkade vi varmkorv i stugan i skärgården. Barnen spexade och ställde glatt upp på fotografering. Efter tre korvar blev Bus jättetrött och ville åka hem. Båda barnen somnade i bilen och så var Valborg över för denna gång.