Snart slut på detta år

Julen är över. Barnen som varit totalt uppskruvade den senaste veckan börjar varva ner. Dagen före julafton var Prins Bus som en Duracell-kanin. Han skuttade runt här hemma, sprang som om han hade eld i baken. Det var nästan plågsamt att se hur jobbigt han hade det. Tänkte ett tag att det är väl lika bra att vi talar om för honom vad han skall få i julklapp så kanske han slappnar av lite. Nu gjorde vi inte det detta år men det vete sjutton om det inte vore det bästa hädanefter. Så slipper han stressa upp sig själv så otroligt mycket.

Efter julhelgen har han återgått till sitt mer "normala" beteende. Han är ju forfarande hyperaktiv, det är han ju alltid, det hör till hans diagnoser. Men nu är det mer hanterbart. Han har tålamod att sitta och titta på film och det har vi gjort riktigt mycket detta jullov. Igår skulle vi titta på "Harry Potter och Fenixorden" (den sista av Harry Potter-filmerna) och precis när filmen skulle börja berättar han för oss andra vem som kommer att dö i filmen. När vi andra muttrar: "men det behövde du väl inte berätta?!" ser han totalt oförstående ut. Han ser det som om han gjort oss en tjänst. Han vill inte bli överraskad och tror såklart att vi andra inte heller vill bli det. Nu hade han frågat en kompis som redan sett filmen och tyckte sedan det var självklart att vi ville veta det också. :-)

När jag ser tillbaka på året som gått märker jag att Prins Bus har förändrats en hel del. Han kan hantera sina funktionshinder på ett nytt sätt. Han kan sätta ord på vad han tycker är jobbigt och på så vis förstår vi ju honom bättre. Han skäms inte för sin adhd och tourette, han inser att de är en del av honom och han ser inga problem med det. Häromkvällen ropade han glatt från sin säng: "Mamma! Jag har ett nytt tics!" :-)

Vi får se hur det blir när skolan börjar igen. Läraren säger att hon märkt att Prins Bus började "släppa loss" lite mer i slutet av höstterminen. Han agerade polis i klassrummet och störde sig på det de andra barnen gjorde som i hans ögon inte var tillåtet. Han börjar bli varm i kläderna nu, med en nya skolan och de nya klasskamraterna.

Pysseldag och fin julklapp!

Följde med till skolan i torsdags. Lilla O´s klass hade pysseldag och då passade det ju bra att en extra vuxen fanns till hands.

Började lugnt och stillsamt med kristyrpynt. Detta var 1:a pysselstationen av 5. Barnen var tysta och väntade snällt på sin tur. När kristyren var klar var det dags att göra små domherrar av tjockt papp och garnbollar. Redan nu tappade vissa barn tålamodet och det blev snart ett evigt tjat och surr och trassel med garnet. Efterföljande pysselstationer var: smällkaramell, spratteltomte och till sist en skidåkande tomte. När det var dags att limma ihop tomten på skidorna var de allra flesta barn otroligt hyperaktiva, lärarna dödströtta och jag själv såg verkligen fram emot att snart få ta med mig Lilla O och gå hem.

Tidigare på dagen när Lilla O hade rast bestämde jag mig för att titta in till Prins Bus för att se hur han hade det i sitt klassrum. Läraren berättade att han inte var där, han hade fått följa med till stödundervisningen.

Det är nämligen så att läraren som har stödundervisningen berättade för mig tidigare i höst att Prins Bus alltid brukade fråga henne om inte han kunde få följa med till hennes klassrum någon gång. Det är ett par elever från klassen som går dit ganska ofta. Stödläraren sa till mig att Prins Bus inte kunde få följa med eftersom han var alldeles för duktig, han behövde ju ingen hjälp av henne. Jag svarade då att min önskan var att han ändå kunde få följa med till henne någon gång eftersom han kunde behöva komma ifrån det stökiga klassrummet ibland. Eftersom han är så duktig så skulle han ju inte ta upp någon tid från henne, han behövde ju bara en stol och ett bord. Hon skulle tänka på saken sa hon då.

Denna dag hade hon beslutat att ta honom med sig. På lunchrasten kom hon fram till mig och berättade att han varit hos henne.

Hon var jätteglad och sa: "Men tänk vad bra det gick! Han är ju så duktig! Han satt alldeles tyst och jobbade bra hela tiden. Förra läsåret så var det enda man hörde på skolan; Prins Bus har gjort si och Prins Bus har gjort så. Han var inblandad i allt tok tyckte man. Men vet du, detta läsår har jag inte hört hans namn nämnas i sådana sammanhang en enda gång!!

Tänk vad glad jag blev! Positiv feedback är jätteviktigt. Jag som har en unge som brukar ställa till det för sig blir ju överlycklig när någon berömmer honom så mycket. När jag märker att fler och fler upptäcker hans goda sidor. Hennes ord blev en riktigt fin julklapp till mig!

Tänk på dom i Kina!

Lilla O har det inte lätt. Hennes älskade storebror tar ut svängarna ordentligt och Lilla O får ofta smaka på hans ilska.

Igår fick Prins Bus äntligen det omtalade spelet med posten och ivrigt bläddrade han igenom medföljande spelmanual. Lilla O smög sig närmare för att titta hon också. Hon kom lite för nära, lite för fort och blixtsnabbt nöp Prins Bus henne i det tunna skinnet strax under ögat. Det blev skrik och gråt, Prins Bus hade tusen bortförklaringar varav den första löd: "Det var inte jag!". Just de orden brukar alltid vara hans första bortförklaring.

Det känns svårt för mig sådana gånger. Jag måste alltid hinna före. Måste alltid vara beredd och läsa av när det är på väg att gå överstyr. Måste vaka över honom som en hök.

Nu börjar Lilla O ge igen. Hon är 6 år nu och har lärt sig en hel del av sin bror. Hon vet att hon inte är i närheten av hans styrka men hon kan nypas, klösas och bitas.

En morgon satt barnen brevid varandra i soffan och käkade frukost samtidigt som de tittade på julkalendern. Prins Bus knuffade Lilla O och hon svarade med att nypa honom i benet. Han ryckte undan benet, lyckades få foten att nudda vid tallriken med flingor och mjölk i. Det blev livat värre. Prins Bus vägrade äta mer flingor eftersom han fot nuddat tallriken. Det var äckligt.

Jag påminde honom om att han för inte så länge sedan hade som vana att bita av tånaglarna. Att foten nuddat tallriken borde då inte vara så äckligt i jämförelse. "Men tänkt på att det har kommit fotsvett i tallriken!" sa den dramatiska unge mannen. Lilla O svarade: "Hörrudu! Tänk på alla fattiga barn i Kina, dom skulle nog vara väldigt glada åt flingor o mjölk med lite fotsvett i!"

Vikarie för en dag

Nu är det bara en vecka kvar av denna skoltermin, sedan kommer ett otroligt efterlängtat lov. Den sista veckan blir en prövning för Prins Bus. Helt plötsligt byts det ordinarie schemat ut och skoldagarna skall bestå av pysseldagar, julshower och allt möjligt annat som skall göra den sista skolveckan innan jul extra rolig. För Prins Bus kommer det inte att bli extra roligt, det kommer att bli extra jobbigt istället.

Han är inte en person som uppskattar sådant som faller utanför de normala ramarna. Han vill att allt skall vara som vanligt och blir orolig när det förändras.

När jag var med i skolan i fredags lämnades jag ensam med klassen medans lärarna försökte få kontroll över D i väntan på att hans pappa skulle hämta honom. Barnen var naturligtvis oroliga över det som hänt och ljudnivån var extremt hög i klassrummet. Jag såg att Prins Bus tyckte det var jättejobbigt. Han var ju rädd för att D skulle komma och göra honom illa och att då försöka behålla lugnet i allt oväsen var i princip omöjligt.

Jag ställde mig upp och klappade hårt i händerna för att få elevernas uppmärksamhet. "Nu måste ni vara tysta!!!". Jag fick hela klassens uppmärksamhet i ca 5 sekunder innan de började prata i munnen på varandra igen. "VAR TYSTA!!!!". Nu tog jag i ända från tårna och barnen tystnade.

Nu när jag fått allas uppmärksamhet passade jag på att berätta hur ett barn som D fungerar. Att han inte är någon dåre utan att han har det jättejobbigt och inte kan kontrollera sig själv i jobbiga situationer. Att han behöver stöd och hjälp. Påpekade hur viktigt det är att det inte blir sådant otroligt surr och spring i klassrummet. Berättade att även andra barn upplever detta som mycket jobbigt och då kan pressas till att göra dumma saker.

Jag sneglade på Prins Bus medans jag berättade detta. Risken fanns ju att han tyckte jag var ytterst pinsam som läxade upp hans klasskompisar. Det räckte med en blick för att se att han inte skämdes för mig. Han var stolt över sin mamma. När jag pratat färdigt reste han sig och gick fram till whiteboard-tavlan i klassrummet. Han tog en röd penna och skrev med jättebokstäver sitt budskap till sina klasskamrater: T Y S T !

Resten av lektionen gick riktigt bra. Det som förvånade mig mest var att många av barnen inte klarar av att sitta på sin plats och vänta. De som inte hunnit få med sig sina böcker när de måste fly från D`s utbrott kunde inte acceptera att de fick sitta ner och vänta på att de skulle kunna gå tillbaka till klassrummet och hämta böckerna. Jag hade en lång diskussion med flera av barnen om detta. De tyckte det var fritt fram att rusa runt i klassrummet eftersom de inte hade några böcker att jobba i. För mig var det inte ok så det var detta jag gav dem i uppgift: Sitt stilla på er plats, det var det enda de behövde göra denna lektion.

Nu står Lilla O på tur att få besök av mamma i skolan. På torsdag har hennes klass pysseldag och jag tänkte passa på att vara där då eftersom jag gillar att pyssla. Den dagen kan gärna få vara utan misshandel och brandlarm och istället bestå av en massa glitter, klister och rara barn.

En skoldag

Bestämde mig för att var med Prins Bus i skolan idag. Han hade en extra kort skoldag och skulle sluta redan efter lunch. Vilken dag det blev!

Det började bra. Skolans 9:or stod för luciaframträdandet i matsalen. Stämningsfull sång och vacker lucia med tärnor. Efter lucia var det rast och jag antar att det var då det började spåra ur.

Det har kommit ganska mycket snö här i stan de senaste dagarna och det leder till många konflikter på skolgården. Det kastas snöbollar och knuffas i isbanor. När rasten var slut var stämningen i klassrummet förändrad. Flera av eleverna klagade på en av pojkarna i klassen eftersom han bråkat med dem på rasten.

Denna pojke är densamma som högg Prins Bus i magen med en penna i början på terminen. Sedan dess har den pojken (jag kallar honom hädanefter för D) haft en egen assistent och mycket sällan vistas i klassrummet med övriga barn. D vägrade ta till sig det som klasskompisarna sa och började uppträda allt mer oroligt. Han avbröt läraren, kallade henne "jävla kärring", svarade inte på tilltal.

Eftersom det var 2 lärare med i klassen denna dag delades barnen upp och Prins Bus 4:or gick till ett annat klassrum för att träna på läsförståelse medans 3:orna stannade kvar för att ha matte. Vi hann vara i det andra klassrummet ett par minuter innan den andra läraren kom rusandes och behövde hjälp av läraren som var med 4:orna. D hade tappat kontrollen och angripit en elev i det andra klassrummet. Efter några minuter var det dags igen. Då hade D gjort en favorit i repris och attackerat en annan elev genom att hugga med en penna i magen på henne. Turligt nog gick inte udden genom tröjan denna gång men flickan fick ont och blev naturligtvis rädd.

Prins Bus blev också rädd. Han har varit rädd för D ända sedan han blev attackerad av honom. Nu undrade han oroligt om D var ute efter honom också. D har ju så tydliga problem och skolan måste förstå att han absolut inte bör vara i en stor klass, han klarar det inte och mår uruselt av det. Att andra personer också blir skadade är jätteallvarligt. Skolan ringde efter D´s föräldrar och han blev hämtad.

Sedan var det dags för lunch men innan vi hann gå till matsalen gick brandlarmet och skolan skulle utrymmas. Eleverna fick panik, de knuffades och trängdes i trappen, hälften av dem hade inga skor på sig och måste gå ut i snön i strumplästen. Prins Bus visste inte var uppsamlingsplatsen var och blev ordentligt orolig innan vi hittade klasskamraterna. Branden visade sig vara en överhettad micro i skolcafeterian. Efter att brandmännen sagt ok gick vi in i skolan igen.

Barnen var ledsna och blåfrusna om fötterna. Prins Bus hade foppaskor på sig så han klarade sig bra på så vis. Sedan blev det försenad lunch och efter det var skoldagen slut. Denna dag tar nog en hel helg att smälta.

Föräldramöte

Igår var det föräldramöte på Prins Bus och Lilla O´s skola. Endast ett fåtal föräldrar dök upp och det var kanske inte så konstigt eftersom kallelsen skickades ut så sent som dagen innan. Det var synd att det slarvats med detta eftersom det var viktiga saker som skulle avhandlas på mötet.

Det handlade om regler och konsekvenser. Skolan har stora problem med bråk och olydnad. Barn som käftar emot och slåss. Vi pratade om varför det inte fungerar på denna nya fina skola och för mig står det helt klart. För många barn på en för liten yta och för få lärare och resurser. Det är en av anledningarna till att barnen blir oroliga och bråkiga. I Prins Bus kapprum är det 68 elever som skall samsas på en yta som kanske är i samma storlek som vårt vardagsrum här hemma. Där har vi en förklaring till varför det blir bråk.

Lärarna vill få hjälp med vilken typ av konsekvenser som skall tillämpas. Det är svårt. Vi kom faktiskt inte fram till något på mötet. Lärarna har dessutom en önskan om att föräldrarna skall närvara mer i skolan. Finnas där på både lektioner och raster. De tror att det har en lugnande effekt på eleverna. Att de har mer respekt för en förälder än en lärare. Jag är inte så säker på att det fungerar. För ett par veckor sedan var en pappa med sin dotter i skolan, han gick emellan ett bråk mellan två killar och det slutade med att han och dottern blev mordhotade.

Jag vill att Prins Bus och Lilla O skall ha en trygg och säker skola. Men är det verkligen mitt ansvar att se till så att skolans busar håller sig i skinnet? På något sätt tycker jag att skolans ledning slipper alldeles för lätt undan.

En jobbig dag

Prins Bus har en oro i kroppen. Han har klagat på huvudvärk de senaste dagarna och jag har funderat på om det kan vara en förkylning på gång, tjafs på skolan eller i värsta fall en biverkning av hans höjda medicindos.

Igår ringde han redan på fm och ville bli hämtad från skolan. Han kom hem och redan från början såg jag att detta inte bara handlade om huvudvärk. Han betedde sig oroligt, kunde inte sitta stilla, hade nära till både gråt och ilska. Frågade honom gång på gång om det hänt något på skolan men han svarade att det hade det inte.

På eftermiddagen gick jag för att hämta hem Lilla O från skolan. Jag berättade för Prins Bus att det skulle ta ca 1 timme innan jag var hemma igen. Han svarade att han skulle klara sig själv. När vi kom hem mötte han oss i dörren och undrade vart jag hade varit så länge. Han såg att jag bar dagens post i min hand och ryckte åt sig bunten, bläddrade igenom den snabbt, slängde den ifrån sig så att kuvert och reklam spreds ut över hallen. Han suckade besviket och stampade upp för trappen till sitt rum.

Ett par timmar senare var det dags att äta middag. Jag ropade på Prins Bus och efter en lång väntan kom han ner till köket med blanka ögon och jag visste vad som väntade. Jag bad honom sätta sig och äta och han sa att han inte kunde sitta i köket med mig och Lilla O. Han måste sitta själv. "Jag vill att du sitter med oss" sa jag. Då började hans tårar spruta och helt förtvivlat skrek han: "Jag KAN inte sitta med er, säger jag!!!". Vi bestämde att han skulle sitta i vardagsrummet istället.

Vi skulle äta våfflor och jag bad honom göra i ordning hans portion. Han har svårt att hantera bestick på rätt sätt och behöver ofta hjälp med att skära maten. Eftersom våfflor är lätta att skära tyckte jag att han kunde försöka själv. Ännu en gång började tårarna spruta och han blev helt ifrån sig. "Det blir inte RAKT när jag skär, det måste bli rakt fattar du väl!!!". Jag skar hans våfflor och han åt upp dem snabbt och försvann sedan upp till sitt rum igen.

En liten stund senare kom han ner och sa: "Mamma, imorgon kommer spelet! Då är det den 9:e vet du..". Då föll alla bitarna på plats för mig. Han har börjar prenumerera på en tidning och som premie skall han få ett dataspel. Någonstans har han sett datumet 9/12 och tagit fasta på att det är då spelet skall komma. En sådan sak kan rubba hela hans värld. Han är så spänd i sin förväntan att han inte kan fungera normalt. Idag är det den 9:e och gud hjälpe mig om spelet inte kommer med posten.

Styrkor

Det är viktigt att inte bara fokusera på ditt funktionshindrade barns svagheter utan istället rikta ljuset på barnets styrkor. För trots dessa barn olika bokstavskombinationer så kan du vara säker på att det finns massor av bra egenskaper. Det är snarare så att det är p g a bokstavsdiagnosen som barnet har extra många bra egenskaper.

Vi är noga med att berätta för Prins Bus vad han är extra bra på. Det får honom att acceptera och kanske t o m gilla sin adhd och tourette.

Han är snabb och uthållig när det gäller fysiska aktiviteter. Han tränar ju friidrott och det är en perfekt idrott för honom. Där behövs hans uthållighet. När barnen tränar på löparbanan syns inte ett spår av trötthet hos honom.

Han har ett utomordentligt detaljminne. Minns exakt var, när och hur.

Han är tekniskt begåvad. Duktig på data och mobiltelefoner, självlärd. Är den som kompisarna ringer när de behöver hjälp med dataspel. Då guidar han dem genom spelet utan att själv sitta framför datorn. Här kommer detaljminnet också till hjälp.

Han är mycket duktig på matte och engelska. Läraren säger att han kan svåra ord på engelska som barn i hans ålder normalt inte förstår.

Det finns massor av barn i vår omgivning som aldrig får höra att de är bra på något. När de uppfört sig illa får de veta det direkt men alla har ju något de är bra på också. Viktigt att lyfta fram deras styrkor.

Smakar bra

Vi är på badhuset. Lilla O försöker lära sig simma och det går faktiskt riktigt bra förutom den viktiga detaljen att hon inte kan hålla huvudet ovanför vattenytan. Man ser lite hår och ibland kan man även skymta ögonbrynen men resten är under ytan. Det gör ju inte så mycket men trots att hon är suveränt bra på att hålla andan så måste hon ju hämta luft lite då och då och avbryta simningen. Varje gång hon gör en paus frågar hon om hon kommer att få en milkshake när vi skall äta på McDonalds efter badet. "Kanske..." svarar jag. Milkshake har blivit hennes nya favorit.

Efter badet åker vi till McDonalds. Det är nästan tomt i restaurangen , vi har medvetet valt att åka dit lite sent eftersom det inte funkar bra att äta där om det är mycket folk. Lilla O äter duktigt sin hamburgare och petar i sig sina strips. Tjatar fortfarande om milkshaken som hon vill ha till efterrätt. Till slut har hon ätit sin mat och det är dags att beställa efterrätten. Hon suger i sig milkshake med jordgubbssmak och njuter av det goda. Hon gör en liten paus och suckar belåtet och säger: "Åh, det här var nästan överdrivet gott!!!".

Kanske en slogan man kan sälja in till McDonalds: "Överdrivet gott". Borde i alla fall sälja bättre än "Ingen big deal". :-)

Ett anpassat liv

Jag inser att vi lever ett oerhört anpassat liv. Nu är vi så inne i det att vi inte tänker på det men ibland blir det så väldigt tydligt. Våra dagar ser i princip exakt likadana ut vecka efter vecka. Detta är för Prins Bus skull.

Varje morgon är det samma procedur. Efter väckning och medicin serveras frukost (flingor) och timern ställs på 20 minuter. Denna timer är nödvändig för att Prins Bus skall förstå hur lång tid han har på sig. Han har oerhört dålig tidsuppfattning. Efter frukost går han och tvättar sig och borstar tänderna. Klär sedan på sig och då är det noga med vilka kläder han skall ha. Nu är det endast två par byxor som duger. Dessa försöker vi varva mellan och det funkar trots allt ganska bra. Han vill helst ha luvtröjor nu. Dessa tröjor har han gillat i perioder och nu är han inne i en sådan period. Han tycker det är skönt att kunna dra luvan över huvudet ibland, som för att stänga ute alla intryck. När Prins Bus är klädd och klar är det dags att åka till skolan.

När skolan slutar hämtar jag honom och sedan promenerar vi hem tillsammans. Att gå någon annanstans än raka vägen hem är uteslutet. Att t ex gå en sväng ner till centrum (skolan ligger ett stenkast därifrån) för att uträtta ett ärende finns det ingen som helst möjlighet till. När vi sedan kommer hem vill Prins Bus leka och ofta kommer någon kompis hem till oss.

Om vi behöver handla stannar han alltid hemma. Han följer inte heller med om vi vill hälsa på några vänner eller släktingar. Han säger att det är ok att vi åker utan honom men så snart vi åkt iväg börjar han ringa och fråga när vi skall komma hem. Av den anledningen stannar vi oftast hemma istället.

Skall vi åka på semester måste vi tänka oss noga för eftersom det måste vara ett resmål som passar Prins Bus. Det skall helst inte vara högsäsong och det skall inte vara något ställe som kan skrämma honom (han har många fobier) och framför allt så skall det inte vara lång resväg. Han vill väldigt gärna åka till Danmark, Legoland lockar, men säger själv att det antagligen är omöjligt för hur skall han stå ut med att åka så långt i bil.

Ibland blir jag så avundsjuk när jag hör vad andra familjen gör tillsammans. Åker och shoppar, går på restaurang, kan göra saker tillsammans utan att behöva planera och förbereda in i minsta detalj. Kan åka till en djurpark utan att behöva springa genom parken och knappt hitta titta på ett enda djur eftersom barnet bestämt sig för att det är enbart ett speciellt djur han vill se och då är det bara detta djur som existerar.

Konstigt nog vänjer man sig och nu känns vårat anpassade liv ganska naturligt. För oss finns inget annat alternativ eftersom vi vill ge Prins Bus det bästa möjliga.

En kompromiss

I förrgår kväll skulle vi på egen hand testa avslappningsövningen som vi fått från Bup. Hur det gick? Jävligt dåligt, är väl en ganska exakt beskrivning. Och då var inte ens katten inblandad...

Lilla O var med på noterna men inte hennes storebror. Han mulnade efter att han krävt och inte fått igenom att det var HAN och ingen annan som skulle läsa texten som hör till övningen. Att det är HAN och egentligen ingen annan som mest behöver denna övning brydde han sig inte om.

Efter en hel evighet fick jag honom att lägga sig i sängen och när jag sedan började läsa texten så gjorde han allt för att sabotera. Han kommenterade varje ord jag läste och när jag bad honom vara tyst så fick jag inte så snälla ord tillbaka. Lilla O däremot, hon låg så snällt i sin säng och följde övningens alla moment.

Besviken och arg var jag. Det hade ju funkat rätt så bra när Bup var här (om man bortser från katten...) och nu skulle det såklart inte funka bara för att vi var själva. Kände mig rätt dålig och misslyckad. Denna besvikelse dolde jag inte för Prins Bus, tvärtom, jag fullständigt öste ur mig hur förbannad och less jag var. Prins Bus svar var att jag skulle ha låtit honom läsa texten istället. Det var det han låst på och en sådan låsning är i princip omöjlig att häva.

Igår kväll var det dags för avlappningsövningen igen. Testade en annan variant denna gång. Lät Prins Bus läsa texten för mig (Lilla O sov redan). Han blev glatt överraskad av mitt beslut och det riktigt strålade om honom när han kröp ner brevid mig i dubbelsängen och sedan började han läsa. Jag följde övningen och när den var klar frågade jag om jag kanske kunde få läsa för honom? Han såg förvånad ut men jovisst fick jag det! Denna gång fick jag inga kommentarer utan han låg tyst och stilla under hela övningen. Efteråt tassade han snällt in i sitt rum, kröp ner i sängen, ropade att han älskade mig och släckte lampan.

Hipp Hipp Hurra!

Idag är det 6 år sedan Lilla O med raketfart kom till oss! Vilken underbar liten tjej hon är! Lillgammal, förståndig, kreativ och söt som socker.

Hon älskar att rita och pyssla, byta kläder och är katten Zlatans alldeles speciella människa. Det är hos henne han sover om natten och han hänger med på alla hennes upptåg t o m när hon klär honom i klänning.

Lilla O är lillasystern som dyrkar sin bror trots alla han egenheter. Hon är kompisen som ritar fina teckningar till alla vänner och framför allt är hon dottern som alltid har en kram att bjuda på och ett glatt skratt.

Meddelande till Lilja!

Tack för dina fina kommentarer! Gick in på din blogg och försökte skriva en kommentar där men jag hittar inte något sådant ställe. Finns inte den möjligheten?

Har hört talas om Mellanvården i våra grannkommuner men här tror jag alla hör till Bup. De som kommer hem till oss har iaf aldrig sagt något annat än Bup och ibland träffar vi ju dem även på mottagningen.

De är ett bra stöd för oss även om de inte har svar på alla våra frågor och funderingar. Just detta med Prins Bus aggressiva utbrott har vi inte fått så mycket hjälp med. De har insett att vi inte kan hålla fast honom, då blir det bara värre. Det bästa är om jag (det funkar inte med pappa) stänger in mig med honom på hans rum och försöker tala lugnt med honom. Ibland kan det ta evigheter innan han lugnat sig och många gånger har han slagit mig både gul och blå. Utbrotten är det värsta med hela hans funktionshinder, de är grymt jobbiga för både honom och oss.

Kram

Att slappna av

När det är dags för Prins Bus att lägga sig och sova brukar det bli ganska stökigt. Han har svårt att varva ner och han måste:

hoppa i sängar

jaga katten och hunden

bråka med Lilla O

kissa 4-5 gånger

dricka vatten ungefär lika många gånger

leta kläder att sova i

klaga högljutt på att det är för kallt i rummet

höja temperaturen på elementet

dricka mer vatten

krypa in under min madrass

krypa in under Lilla O´s madrass

kissa en gång till

Efter denna procedur brukar han oftast lägga sig men då är resten av familjen så uppstressade så vi är ruskigt osams och hatar varandra allihopa.

Nu har Bup kommit med ett förslag om att vi skall använda oss av avslappning innan läggdags. Vår kontaktperson kom hit idag och testade det på mig och barnen. Fr o m ikväll är det meningen att jag skall läsa dessa avslappningsövningar när barnen skall sova. När vi testade det idag gick det lite halvdåligt, vår katt Zlatan vandrade fram och tillbaka över våra kroppar där vi låg utsträckta i sängarna. Lilla O började fnissa och det var ganska svårt att slappna av när man hade en katt som strök sig mot mitt ansikte hela tiden.

Vi testar detta några veckor och eventuellt lägger vi till lite avlappningsmassage också. Med eller utan hjälp av katten... ;-)

Följande utspelar sig i bilen.

Lilla O beklagar sig över att hon är törstig och jag börjar förbereda mig för gnäll som snart skall övergå till gråt eftersom tålamod inte är Lilla O´s starka sida. Kommer på att jag har en flaska vatten i väskan. Lyckan är total!

Lilla O tar några klunkar ur flaskan och Prins Bus säger att han också är törstig.

Jag: "Då måste du dricka ur samma flaska eftersom det är den enda jag har".

Prins Bus ser äcklad ut men inser att om han skall ha vatten så finns det inget annat att välja på.

När han får flaskan tar han Lilla O´s mössa som ligger på sätet i bilen och torkar av flasköppningen med den.

En förbannad Lilla O: "Men vad gör du!!! Mamma! Han tog min mössa och torkade av flaskan med den!

Prins Bus: "Jamen, jag vill inte ha ditt äckliga spott på flaskan när jag skall dricka!"

En ännu argare Lilla O: "Äh, vad spelar det för roll!! Vi har ju ändå samma dialekt!"

Jag och barnens pappa brukar skoja om att det gör ju inget om vi dricker ur samma glas eftersom vi ändå har samma sjukdomar. Lilla O visste ju så väl att det var något vi brukade säga när man delar en flaska eller ett glas men det blev ju liiiite fel i slutändan. :-)

Ett nytt försök

För ca 1 år sedan höjdes Prins Bus medicindos. Eftermiddagarna hade blivit jobbiga och för att lindra detta beslutade doktorn att Prins Bus inte bara skulle få medicin på morgonen utan även en låg dos på eftermiddagen direkt efter skolan. Visst blev Prins Bus lugnare men biverkningarna av medicinen blev så allvarliga att doktorn bestämde att vi inte fick forsätta ge honom eftermiddagsdosen. Han hade stora problem med vikten, var smal som en sticka och hade ingen aptit. Dessutom hade ticsen ökat avsevärt när medicindosen höjdes.

Sedan dess har Prins Bus med hjälp av näringsdryck lyckats hålla vikten, han ser mycket hälsosammare ut och växer som han ska. Eftermiddagarna är åter igen jobbiga. När jag hämtar honom efter skolan blir det ofta bråk hela vägen hem. Det är en promenad på ca 30 minuter och den blir otroligt påfrestande med ett sällskap som argumenterar, knuffas och i värsta fall slåss. Inget annat kan planeras, Prins Bus accepterar inte att gå någon annanstans än raka vägen hem.

Förra veckan var det dags för utvecklingssamtal på skolan. Jag hade flera tider att välja bland och valde den tid som stämde bäst överens med vilken tid skolan slutade. Prins Bus skoldag slutade kl 13.55 och tiden för utvecklingssamtalet blev kl 14.30. Detta förberedde jag honom på i en veckas tid. Den dag det var dags påminde jag Prins Bus en extra gång på morgonen. "I dag när du slutar så måste vi vänta i 30 minuter innan det är dags för utvecklingssamtalet med Erik".

Kl 13.55 stormade Prins Bus och hans klasskompisar ut ur klassrummet. Jag sa genast att vi måste sitta och vänta och fick en ilsken blick till svar. Läraren Erik kom och sa att han gärna ville hinna med en kopp kaffe först och jag svarade att vi var förberedda på att vänta. Erik hann bara försvinna in i personalrummet så började Prins Bus högljudda protester. Han sparkade på allt i hans närhet och skällde ut mig som bokat in en sådan dum tid. Jag försökte förklara att jag valt det bästa alternativet som fanns med det tyckte naturligtvis inte han. Han gormade om läraren och hans "jäkla kaffedrickande".

Efter 30 minuter var det dags för samtalet och 40 minuter senare kunde vi påbörja promenaden hem. Prins Bus gapade och skrek och idotförklarade mig hela vägen hem. Då fick jag nog. Orkar inte detta mer. Pratade med Bup och bad om att få utöka medicineringen igen. Vi gör ett nytt försök och hoppas på att han klarar att hålla vikten och att ticsen blir hanterbara.

Kul med jul?

Julen närmar sig och det börjar märkas på Prins Bus beteende. Alla högtider är påfrestande för honom. Han har så många förväntningar och blir allmänt speedad en ganska lång tid innan.

Denna julafton firar vi hemma hos oss. Det är bra för då har han något att sysselsätta sig med under dagen i väntan på att släkten skall komma till julklappsutdelningen som brukar vara på kvällen.

Fast detta år funderar vi på om vi kanske skall dela upp Prins Bus och Lilla O´s julklappar så att de får hälften av paketen redan på morgonen. Det skulle antagligen göra vår julafton en smula lugnare.

Visste ni förresten att Prins Bus går att beskåda i tecknad version på Kalle Ankas Jul? Det är han som är hackspetten som driver Kalle till vansinne i djungeln. ;-)

Hot och förolämpning

Ibland träffar jag på barn som får mina egna att framstå som änglar. Barn som uppför sig på ett sådant sätt att man verkligen funderar på hur det skall gå för dem i framtiden.

Igår skulle jag hämta Prins Bus och Lilla O på skolan. Det gör jag varje dag och eftersom jag ofta kommer dit lite tidigt så får jag möjlighet att få en ganska god inblick i hur det är på skolan. Där finns ett stort antal barn som i mina ögon är ute på hal is i sitt sätt att uppföra sig. Nu har ju jag en egen son som ofta har glorian rejält på sned men i jämförelse med dessa killar (för det är alltid killar...) så ligger han i lä.

Igår betraktade jag en kille som förolämpade en kvinnlig lärare å det grövsta. Killen är 10 år och skrek över hela skolgården att läraren var dum i huvudet, ful och fet som en gris, att han hatade henne och skulle se till att hon skulle bli märkt. Mitt i allt vände han sig om och fick se mig stå där och betrakta honom. Då frågade han mig om jag var en lärare. Jag svarade "Nej" och fick då till svar: "Det var tur för dig!". Jag svarade tillbaka: "Nej, men det var nog tur för dig". Läraren som blivit förolämpad gick in och killen fortsatte att visa sin ilska men denna gång mot ett dött föremål, en skräpkorg.

Denna kille har även två yngre bröder som uppför sig på liknande sätt. Skrämmande. På skolan har de hårda regler om att eleverna måste komma i tid till lektionerna för annars blir det kvarsittning samma dag. En elev som hotar och förolämpar en lärare kommer undan med det. Det blir ingen som helst konsekvens av hans beteende. Jo, förresten! Konsekvensen blir att ett sådant beteende kan han fortsätta med eftersom ingen stoppar honom.

Måndagkväll

Det är måndagkväll och dags för friidrottsträning. Både Prins Bus och Lilla O tränar friidrott men just ikväll är det Prins Bus grupp som skall träna. Pappa L är en av ledarna.

Varje gång det är dags för träning blir det lite kaos innan de kommer iväg. Prins Bus har en förmåga att strula rätt ordentligt innan de skall åka. Ofta blir vi osams. Han kan vara mitt i leken och vill inte avsluta den för att åka iväg till en dum träning eller så är det något annat som enligt honom är 1000 gånger viktigare än friidrott. Nu vet ju vi att bara han kommer dit så tycker han att det är jättekul. Av den anledningen är vi ganska hårda och bestämda med att han minsann inte slipper träningen.

Han är som gjord för friidrott. Han har en enorm energi och uthållighet, är snabb och smidig. Detta är helt enkelt hans grej och det är bra för honom. Jag börjar tro att hans strulande är en form av tics. Något han måste göra för att sedan kunna känna sig lugn och koncentrerad på träningen.

Lilla O brukar följa med hon också när Prins Bus tränar. Det går ju bra eftersom pappa L är ledare. Hon är flera år yngre än de andra barnen men hon hänger ändå med i deras övningar. Där har vi en tjej som inte ger upp i första taget!

När det är läggdags har jag en liten pratstund med barnen. Vi brukar turas om och berätta vad som varit dagens sämsta och dagens bästa. Orden bara bubblar ur Prins Bus, han avbryter och pratar konstant. Efter en stund får jag se att Lilla O ligger med armen uppsträckt i luften. Hon har insett för länge sedan att hon inte har en chans att få något sagt så länge Prins Bus babblar på. Jag ber honom vara tyst en stund och frågar Lilla O vad hon vill säga. Hon ser förvånad ut när det äntligen blivit hennes tur, tar ner armen , funderar en stund, suckar och säger:"Äsch, vi lägger ner det, jag har glömt vad jag skulle säga".

Ny skola

Både Prins Bus och Lilla O började på en ny skola detta läsår. En skola som rustats upp för många miljoner och från att ha varit en högstadieskola nu blivit en F-9 skola. Detta är de ansvariga mycket stolta över. Skolan är designad och fin, arkitekten har verkligen bemödat sig med att göra det så snyggt som möjligt.

Tyvärr blev det inte så bra ändå i slutändan. Visst är skolan snygg och supermodern men hur blev det med grundtanken att denna skola skulle satsa stenhårt på de barn som behöver mest hjälp? Klassrummen har glasväggar ut mot korridoren. Alla som går förbi tittar in genom glasväggen och barnen som sitter i klassrummet kan inte låta bli att titta på de som är i korridoren. För ett barn med stora koncentrationssvårigheter är det en omöjlig uppgift att försöka klara skolarbetet under sådana omständigheter.

I klassrummen måste eleverna förvara sitt skolmaterial i lådhurtsar, det blir ett evigt springande fram och tillbaka från bordet till lådan. Skolgården är minimal, inträngd mellan två stora byggnader, inte alls anpassad till barn som behöver yta att leka på när det är rast. Det finns 8 gungor och en klätterställning. Dessa skall flera hundra barn dela på. Det är så trångt att klasserna måste ha en utedag var varje vecka, oavsett väder, eftersom det annars blir för trångt på skolgården.

I Prins Bus klass finns det förutom honom ytterligare 2 barn med liknande problematik. Klassen består av 28 elever och 3 av dessa behöver alltså extra stöd och tillsyn. Läraren var förtvivlad i början då allt var kaos. Jag varnade för att det skulle sluta i katastrof och det gjorde det. En dag blev Prins Bus attackerad av en av de andra pojkarna. Han blev huggen med en vass blyertspenna i sidan av magen. Pennudden gick igenom en tjock tröja och bröts sedan av och satt fast i skinnet. Prins Bus blev galen av ilska och rädsla. Den andra pojken hämtades av sina föräldrar och Prins Bus fick uppsöka skolsköterskan som plockade ut udden.

Senare på dagen hade Prins Bus lugnat ner sig och klassen pratade om händelsen. Han berättade då om sitt eget funktionshinder, att man gör saker man inte menar. Han kunde nämligen verkligen sätta sig in i hur den attackerande pojken mådde, Prins Bus hade ju gjort samma sak själv mot en annan pojke för några år sedan. Den pojken fick pennudden strax under ögat.

Jag tog kontakt med rektorn och bad henne agera. Förklarade för henne att det var viktigt att glasväggen täcktes för med något för att minska alla intryck och att barnen som har extra behov bör få en riktig skolbänk med lock för att slippa allt spring. Detta hade lärarna påtalat redan innan men de fick inget gehör hos rektorn. Nu sattes en extra resurs in och glasväggen täcktes för. Fortfarande har inga bänkar kommit men 3 barn (bl a Prins Bus) är lovade att de skall få en sådan.

Nu är det lugnare i klassen och Prins Bus säger att han trivs. På rasterna är det gungorna som gäller för honom, han känner sig trygg där och vet att det är större risk att han råkar i bråk om han driver omkring.

Länge sedan sist..

Oj, oj, oj. Måste skärpa mig. Länge sedan jag skrev senaste inlägget. Men det har sin förklaring.

Jag har varit ensam hemma med barnen eftersom pappan jobbade och då har inte tiden att blogga funnits.

Vad har vi pysslat med denna sommar? Jo, resan till Kolmården blev av. Den gick t o m riktigt bra. Är fortfarande förvånad över detta faktum. Resan började med bråk (ganska vanligt när vår familj skall ut och åka). Lilla O behövde kissa och när vi letat oss en avtagsväg från E4 började hon trilskas och skulle minsann inte alls kissa. Anledningen var att hon fick syn på viltstängselt vid vägen och pirrig som hon var över besöket på Kolmården fick hon för sig att skogen vid E4 kryllade av livsfarliga djur och då vågar man inte sätta sig och kissa.

Pappan blev arg och satte sig i bilen. Jag försökte med len röst få Lilla O att vara duktig och sätta sig på hinken (som jag förutseende nog tagit med) men hon tvärvägrade. Jag försökte med arg röst få henne att kissa men inte ens det hjälpte. Snarare tvärtom. Istället sa hon att hon inte alls tänkte åka till någon jäkla djurpark för "där finns det jättefarliga djur!!!".

När vi fortsatte vår resa var alla i bilen arga på varandra. Utom Prins Bus. Han tittade på film och struntade totalt i vårt bråk. Helt otroligt! Första gången jag varit med om detta!

Resten av resan avlöpte bra. Inte mycket folk alls i djurparken och hotellet var jättebra. Prins Bus tycker det är jobbigt med stora folkmängder men dag 2 kändes det som om vi hade parken för oss själva så då stortrivdes han (och vi).

Övrig tid har vi varit hemma. Det har varit några stora konflikter och en hel del små. Ibland har jag stängt in mig på toa för att gråta en skvätt. Prins Bus har varit nöjd så länge han haft någon kompis att leka med. Då har han hanterat sin hyperaktivitet bra. När han inte haft någon att leka med har han farit runt här hemma likt den där hackspetten på Kalles Jul. Ni vet, "arapappappa......".

Sedan en vecka tillbaka har pappan semester. Nu blir det lite lättare att göra något kul. Jag har inget körkort och det skulle aldrig falla mig in att ens försöka åka buss ensam med Prins Bus och Lilla O. Nu kan vi åka bil om vi vill bada eller hitta på något annat tillsammans.

Trots medicinuppehåll är detta nog Prins Bus lyckligaste sommarlov hitills. Han har haft fler kompisar än tidigare, och det verkar som om han trivs rätt bra med sitt liv just nu. Han har börjat träna friidrott och lyckats bra på tävlingarna.

Enda smolket i bägaren just nu är väl att hans älskade dator havererat. Det har han svårt att acceptera. Väntan på reparation blir för honom evighetslång även om det i verkligheten bara tar några dagar.

Semestern närmar sig

Nu var det länge sedan jag skrev ett inlägg. Har haft det lite jobbigt både med mig själv och min älskade Prins Bus. Min fibromyalgi har varit extra grym mot mig den senaste tiden och det är både smärtsamt och tröttsamt.

Nu är det i alla fall sommarlov! Fast jag anar att det kommer att bli mer livat än på länge här hemma. Prins Bus måste göra ett uppehåll med sin medicin och det skall pågå hela sommarlovet. Det innebär att vi kommer att ha en 10-åring som skuttar runt här hemma från morgon till kväll, fylld av överskottsenergi som bara måste ut på något sätt. Jag blir trött av bara tanken på att detta skall hålla på i ytterligare 2 månader. Lilla O är mitt uppe i någon slags 5-års trots. Hon vill synas, märkas, höras lika mycket som sin storebror.

Nästa vecka skall vi göra något som vi möjligtvis kommer att ångra. Vi åker till Kolmården för ett 2-dagars besök där och skall övernatta på Vildmarkshotellet. Bilresan blir en utmaning eftersom det tar ca 5 timmar enkel resa. Det innebär att vi skall åka väldigt mycket bil, titta på väldigt många djur, trängas med väldigt mycket folk och hålla reda på 2 väldigt stökiga barn under dessa dagar. Varför gör vi då detta? Är vi självplågare? Älskar vi svåra utmaningar? Nej, men vi tycker att Vildmarkshotellet behöver livas upp och djuren behöver väckas ur sin dvala av 2 pigga ungar som delar med sig av sin livsglädje och energi! ;-)

Tågresa och vita lögner

Lilla O får ofta finna sig i att vår vardag handlar om att anpassa allt efter Prins Bus. Låter tragiskt men det är sant. Det händer att hon klagar och det med all rätt. Försöker ibland få lite tid på tu man hand med henne och göra något som hon tycker är roligt. Igår var det en sådan dag. Sedan länge hade vi planerat en resa till Stockholm.

Lilla O var pirrig innan resan och när hon vaknade tidigt på morgonen skakade hela hon av nervositet. "Det är bara knäna som är avslappnade" sa hon. Vi åkte tåg och tillbringade sedan nästan hela dagen på Junibacken bland Pippi och Karlsson på taket och Sagotåget. Det blev en mycket härlig dag och Lilla O var lycklig.

När vi åkte hem ringde Prins Bus. Han grät och var mycket upprörd. "Pappa sa att jag inte fick plats i bilen när han hämtar er på tågstationen! Jag ville följa med!!". Jag förklarade att vi hade ju pratat om det tidigare att när vi skulle bli hämtade kunde han inte följa med eftersom han inte fick plats i bilen då vårt resesällskap också skulle åka med. Han började skrika åt mig och slängde sedan på luren.

Tåget stannade för ett möte och jag förstod att vi skulle bli lite försenade till vår tågstation. Min man hade redan åkt hemifrån och Prins Bus skulle bli ensam längre än vad det var tänkt. Det kändes inte bra att han var ensam hemma när han var så upprörd. Jag ringde hem, han lyfte på luren och slängde på den direkt. Jag ringde igen och igen och igen och han upprepade samma procedur varje gång. Nu började det kännas jobbigt för mig och jag förbannade det där jäkla tåget som fortfarande stod stilla. Efter en liten stund ringde min mobil och jag såg på displayen att det var Prins Bus som ringde. Jag hann inte ens säga hej förrän han vrålade i mitt öra: "JAG VILL INTE PRATA MED DIG, F A T T A D E T!!!!". Efter de orden slängde han på luren igen. Säkrast att inte ringa honom fler gånger, tänkte jag.

När vi kom hem hörde jag dörren till hans rum slå igen med en fruktansvärd smäll. Jag tassade upp för trappan, knackade lite lätt på dörren och gick in i hans rum. Datorn var igång och tv:n stod på med högsta volym. Soffan var tom och likaså sängen. Jag tittade under sängen. Ingen unge där. Jag gick in i vårt sovrum och letade där. Ingen unge där heller. Kände tålamodet tryta och röt: "Vill du ha tv-spelet kvar så kommer du fram NU!". Då hörde jag en ilsken röst från hans garderob: "Jag är så jäkla arg på dig och vill inte träffa dig!". "Jamen, du ville ju träffa mig, det var ju därför du blev sur när du inte fick plats i bilen" försökte jag. Han svor och gormade inne i garderoben och ännu värre blev det när jag öppnade dörren och drog ut honom därifrån.

Lilla O hade smygit efter mig och stod bakom mig slickandes på en klubba jag köpt åt henne på Junibacken. Det gick såklart inte obemärkt förbi Prins Bus. "Och vart är min klubba då?" Jag sa att jag inte hade köpt någon klubba åt honom och det var ju som att hälla bensin på elden. Tänk så fruktansvärt dum mamma jag var. Köpte klubba åt lillasyrran men inte åt storebror. Han ältade detta i en evighet tills jag inte orkade längre utan drog en vit lögn om att Lilla O köpt klubban för egna pengar. Han stirrade på mig en stund, sa sedan: "Jamen då så!". Sedan skuttade han ner för trappen och bråket var över för denna gång.

Prins Bus och hans fiende

I måndags kom beskedet om Prins Bus nya klass. Av 26 elever är endast 7 st hans nuvarande klasskamrater. Det blir många nya barn.... Många nya föräldrar som skall informeras om Prins Bus funktionshinder. Många som skall tycka att vi är urusla föräldrar och att Prins Bus är en jäkla bråkstake. Nya barn som skall möta mig varje dag vid skolan och tala om för mig att min son minsann "varit jättebråkig".

En pojke som varit Prins Bus klasskamrat sedan 6-års har tagit för vana att alltid informera mig om hur bråkig min son är. Denna pojke är Prins Bus fiende nr 1. Vi kan kalla honom "Ali". De har aldrig kommit överens och kommer heller aldrig att göra det. Jag har gång på gång påtalat detta för skolpersonalen. Håll dessa pojkar från varandra!

När Prins Bus gick i 2:an hände den första allvarliga incidenten. Ordinarie lärare hade semester och klassen hade vikarie. När vi hämtar Prins Bus efter skolan vinkar vikarien in mig i klassrummet och säger att det hänt något hemskt. Hon hade placerat Prins Bus och Ali brevid varandra och lämnat dem utan uppsikt medans hon läste en saga för övriga barn. Hennes misstag gjorde att pojkarna i vanlig ordning blev osams och eftersom Prins Bus saknar impulskontroll tog han en blyertspenna och högg den i ansiktet på Ali. Han missade ögat med någon cm.

Tidigt i våras inträffade den andra allvarliga incidenten. Klassen hade träslöjd och Prins Bus och Ali lämnades obevakade igen. Ali retade Prins Bus som svarade med att ta närmsta verktyg (ett skjutmått) och sticka det i Ali´s rygg. Det blev bara små stickmärken men det har ju kunnat sluta med katastrof, speciellt eftersom Prins Bus täljt med kniv strax innan. Efter denna händelse sattes det in en extra resurs för att hjälpa Prins Bus på slöjden.

Jag vet ju att denna Ali säkerligen har något slags funktionshinder själv, det är sådant man lärt sig känna igen med åren. Jag har ändå svårt för denna pojke. Jag har dåligt samvete för det men man kan ju inte tycka om alla barn och hans jobbiga sätt att varje dag berätta för mig hur oduglig son jag har gör det ju inte lättare för mig att gilla honom.

För någon vecka sedan tappade jag själv kontrollen. Skolan hade varit och badat och jag väntade vid skolan. Ett helt gäng med barn från olika klasser kom gåendes och Ali var en av dem. Han tog tillfället i akt och ropade över skolgården att "Idag har Prins Bus bråkat jättemycket!". Jag rusade fram till honom, lutade mig över honom och sa: "Aldrig mer säger du ett ord till mig! Jag vill inte höra dig säga vad min son gjort och inte gjort! FÖRSTÅR DU?". Ali blev så paff att han nästan ramlade baklänges. Han såg livrädd ut och försvann snabbt in i skolhuset. Har inte hört ett ord från honom sedan den dagen.


När det började talas om att klassen skulle delas inför nästa år var min enda önskan att de skulle dela på Prins Bus och Ali. Nu vet jag att så kommer det att bli. Skolan har tänkt till och tycker även de att dessa pojkar inte passar ihop. Äntligen...

Oro

Vill börja med att tacka för fina kommentarer! När jag började blogga var det främst för att få skriva av mig, jag trodde inte någon annan skulle vara intresserad av att läsa. Nu märker jag ju att det finns några personer där ute som tittar in på min blogg då och då och det är jätteroligt!

Dagens inlägg kommer att handla om oro. På ett nät-forum ställdes frågan om sorgen och oron när man har ett "bokstavbarn" någonsin går över. Oron över att det inte skall gå bra för barnet och sorg över att man vet att det kommer att bli en livslång kamp för detta barn. Min oro finns där hela tiden medans sorgen kommer och går i perioder.

Prins Bus är inte som andra 10-åringar. Han tänker aldrig på konsekvensen av sitt handlande utan följer minsta impuls. Det kan handla om att med full fart cykla utför en skogsstig och tro att han kan hoppa med cykeln över en stubbe. Det slutar med en luftfärd över styret och en rejäl smäll backen när han landar. Att sedan fråga honom: "Men herregud, vad tänkte du på?" funkar inte för han tänkte inte alls, han bara gjorde. Precis som han gör med allt hela tiden.

När jag är med påminner jag honom ständigt, hjälper och hindrar honom från att göra tokiga saker. Förhoppningsvis kommer hans behov av detta att minska ju äldre han blir. Men jag vet inte.

Oron över att han skall bli illa behandlad av andra barn och vuxna finns alltid. Han är ju ett tacksamt offer. Har haft en hel del diskussioner om detta med föräldrar till hans klasskompisar. En mamma tyckte att när skolan ett år hade Nobelfest med prisutdelning och allt, borde Prins Bus fått ett pris som årets bråkstake. Jäkla människa! Jag oroar mig för att han i framtiden skall träffa på fler sådana idioter som vill honom illa.

Har jag tråkigt så skall du ha tråkigt!

Det är en orolig tid för Prins Bus. Han hatar förändringar och till hösten väntar en mycket stor förändring i hans liv. Hans skola skall stängas och alla elever flyttas till en mycket större skola som är nyrenoverad. Klassen skall delas upp och nya elever från en annan skola skall bli Prins Bus nya klasskompisar. Ny skola, nya klasskompisar, nya lärare. Det blir många förändringar på en och samma gång.

Planeringen har i vanlig ordning gått alldeles för långsamt och nu är det snart sommarlov och inga klara besked finns att få. Detta ställer till stora problem för Prins Bus. Han blir orolig och det yttrar sig i att han bråkar.

Han har en bästis som bor granne med oss och det är som om denna kille är Prins Bus enda fasta punkt just nu. Honom klänger han sig fast vid och han vill vara med honom all vaken tid. Om bästisen inte är hemma vet jag att då väntar oss en bråkig dag.

Häromdagen var en sådan dag. Prins Bus vankade oroligt av och an här hemma. Grubblade över om kompisen skulle komma hem snart. Hade tråkigt. Tog ut sin frustration på Lilla O som fick både en och två smällar av sin bror. Jag gav på förslag att de skulle hoppa på studsmattan en stund (för att han skulle förbruka lite överskottsenergi) men det urartade direkt. Prins Bus blev våldsam och ännu en gång fick Lilla O känna på hans ilska. Jag bad honom kliva ner från studsmattan och gå in i huset men det hade han ingen som helst tanke på att göra. Han skuttade runt, runt hånskrattade åt både mig och Lilla O.

När han stannade upp för ett ögonblick passade jag på. Fick tag på honom och lyfte ner honom från studsmattan och in i huset genom altandörren. Prins Bus svor åt mig men i nästa sekund rusade han ut genom ytterdörren och så var han tillbaka på studsmattan. Nu var jag riktigt arg. Så pass arg att han tyckte det var säkrast att springa in i huset igen genom altandörren. Väl inne låste han altandörren och gapskrattade åt mig som stod utanför, arg som ett bi.

Vi mätte varandra med blicken och i exakt samma ögonblick kom vi båda på att min enda chans att komma in i huset igen var genom ytterdörren. Jag hade inga nycklar på mig och om dörren var låst från insidan skulle jag inte ha en möjlighet att komma in. Jag sprang som jag aldrig sprungit förr och det samma gjorde Prins Bus. Han tänkte låsa mig ute. Vi kom fram till ytterdörren samtidigt och jag ryckte upp den just när han skulle vrida om låset. "Tänkte du verkligen låsa ut mig?" frågade jag. "Om jag har tråkigt så skall fan i mig du också få känna på hur det är att ha tråkigt" var hans svar.

Nu går jag inte utanför dörren utan att ha nycklar med mig. Vågar ju inte riskera att någon har tråkigt och tycker att jag är värd detsamma.

Äntligen!

Jag har gjort ett litet blogguppehåll. Orken och inspirationen har gått på sparlåga men nu tar jag nya tag.

I torsdags var det dags för besök nr 2 hos sjuksköterskan som skulle hjälpa Prins Bus med hans fobi mot sprutor och blod. Besök nr 1 gick otroligt smärtfritt. Sköterskan var en äldre dam som var mycket bestämd och rak på sak men ändå väldigt snäll. Precis rätt person för Prins Bus. Hon berättade ärligt för honom att han aldrig kommer att bli en person som gillar att ta blodprov men vissa saker måste man göra även om man inte gillar det. Man måste vara modig och stå ut ändå. Prins Bus var skeptisk men gick med på att prova bedövningssalva till nästa besök. Då skulle han få stryka med en nål mot armvecket för att förstå att bedövningen verkligen fungerade. Provet var inplanerat till veckan efter.

Plåstret med bedövningssalvan sattes på armen så snart Prins Bus slutat skolan och 1 1/2 timme senare var vi på barnmottagningen. Sköterskan plockade fram nålen och Prins Bus skulle stryka försiktigt med den över armvecket men han var så nervös så han skakade och råkade istället sticka sig inte bara 1 utan 2 gånger. Sköterskan blev förvånad och Prins Bus likaså. Men det kändes ju inte! Inte det minsta lilla! Nu insåg han det och skyndade sig att säga: "Ta provet NU!". Vit i ansiktet såg han när sköterskan fyllde 5 rör med hans blod. När det var klart tog han själv ut nålen och han var så lättad att han nästan svävade på vägen hem. Detta var en milstolpe i hans liv! Vilken känsla det måste vara för honom att klara en sådan sak som han har varit livrädd för hela livet.

Till sist vill jag dela med mig av en dikt som jag hittat på nätet.

A child is like a butterfly in the wind

Some can fly higher then others

But each one flies the best it can

Why compere one to another?

Each one is diffrent

Each one is special

Each one is beautiful

Terapi

Jag har ont i mitt lillfinger. Orsaken är att Prins Bus sparkat på det. Jag skall ta hela historien från början:

Våra kontaktpersoner på Bup kommer ibland hem till oss. I förrgår var det dags för ett nytt besök. Jag fick då veta att det nu är dags att påbörja terapin som skall göra Prins Bus kvitt sin fobi mot sprutor och blod. På tisdag nästa vecka är det dags för första träffen med sjuksköterskan som skall hålla i detta.

Detta är ju Prins Bus STÖRSTA skräck här i livet. Just därför är det nödvändigt att en gång för alla ta itu med det. Vi har försökt tidigare, först med hjälp av BVC och sedan lekterapin på närmsta barnsjukhus. Det gav inget resultat. Nu har han medicinerats i 1 års tid för sin adhd och inga som helst prover har tagits p g a att han är så otroligt rädd. Jag vet att det är viktigt med regelbundna kontroller eftersom det är så speciell medicin han får. Vill inte riskera att något missas bara för att han är så rädd för provtagning.

I förrgår kväll bestämde jag mig för att släppa bomben. Jag berättade att vi skall träffa sjuksköterskan på tisdag. Prins Bus reagerade precis som väntat. Först blev han ängslig och orolig och senare på kvällen exploderade han. Han var så arg, slog vilt omkring sig, skallades och sparkades, bet och klöste. Liknande utbrott är att vänta de närmaste dagarna. Det är han sätt att bearbeta det hemska. Under tiden försöker jag skydda mitt redan så ömma lillfinger.

Hur kan en halv vara mindre än ingenting?

Igår kunde Prins Bus kompis inte leka. Han skulle åka bort. Detta rubbade hela Prins Bus plan för dagen. Han hade räknat med att de skulle umgås från morgon till kväll. Jag förstod att detta betydde att dagen skulle bli bråkig och jobbig.

Vid lunchtid hade Prins Bus närapå trampat upp en stig på övervåningen mellan hans rum, vårt sovrum och fönstret mot gatan. Det hjälpte inte att jag sa att kompisen säkert skulle höra av sig när han kom hem. Prins Bus blev mer och mer frustrerad och sprang hela tiden till fönstret för att hålla utkik.

Till lunch hade jag gräddat våfflor och sa åt Prins Bus att han skulle komma och äta i köket med mig och Lilla O. Han äter oftast i sitt rum annars. Vi har för länge sedan insett att det brukar bli lugnast för oss alla om han får sitta där istället för tillsammans med oss. Igår tyckte jag att det kunde vara trevligt att äta tillsammans för en gångs skull. Han var arg som ett bi. Skulle då inte ha någon jäkla våffla.

Jag lyckades få igång ett samtal om något han tyckte var kul och passade då på att lägga upp en våffla med jordgubbssylt på hans tallrik. När han ätit upp den blev det stora protester när jag ville att han skulle äta en till. Lilla O frågade lite försynt om han kunde skicka jordgubbssylten åt henne och då fräste han ifrån: "Det är HALLONSYLT!". Till saken hör att Prins Bus inte gillar någon annan sylt än jordgubbssylt. Jag sa att det faktiskt var jordgubbssylt och då blev hans svar: "Va!!! Jag som trodde det var hallonsylt! Nu har jag suttit här och blivit äcklad och illamående i onödan! Tack vare er! Idioter!"

Efter lunchen rullade eftermiddagen på med diverse bråk och Prins Bus tjatade hela tiden om att han ville leka. För att försöka få honom att tänka på något annat undrade jag vad vi skulle äta till kvällsmat. "Kinamat!!" skrek barnen i munnen på varandra. Vi enades om att barnens pappa skulle få köpa med sig mat från Kinarestaurangen på väg hem från jobbet.

Jag ringde honom och sa vad vi ville ha. "Det räcker med EN låda åt barnen, de kan dela eftersom man får så mycket". Detta fick Prins Bus att explodera. "Dela!? Med syrran? Då får man ju bara halva lådan var!!!". Jag höll fast vid mitt beslut eftersom jag vis av erfarenhet visste att maten gott och väl skulle räcka och göra dem mätta. Prins Bus vägrade acceptera att han inte skulle få en hel låda för sig själv. Han grinade, hotade och upprepade gång på gång att då kunde han lika gärna vara utan eftersom en halv låda var alldeles för lite för honom. Min förklaring att om han var utan skulle han ju inte få något alls struntade han fullständigt i. En halv var mindre än ingenting, så resonerade han. Bråket höll i sig ett par timmar. Sedan kom L hem med maten, Lilla O tog sin portion och kvar i matlådan fanns hur mycket Nasi Goreng som helst. Mycket mer än en halv låda. Blank i ögonen av ilska och gråt tog Prins Bus matlådan med sig till sitt rum. Han åt upp rubbet!

När det var dags att sova väntade jag mig bråk igen eftersom en jobbig dag brukar sluta så i vårat hus. Prins Bus har haft svårt att hitta en bra sovplats och sedan ett tag tillbaka vägrar han sova i sitt rum. Han har sovit i vår säng men för någon vecka sedan var inte det heller bra för då ville han sova på en madrass på golvet i vårt sovrum istället. Gärna det, tänkte jag. Heller får han ju ligga på en madrass istället för att trängas i min säng.

Igår dög varken min säng eller madrassen på golvet, och speciellt inte hans eget rum. Han skulle sova sittandes på en kontorsstol, vår Prins Bus! Jag var så trött efter dagens bråk och tjafs så nu var det min tur att explodera. Visst hade jag kunnat låta honom sitta på den där stolen men det fanns ju inte en chans att han skulle lyckas somna och då visste jag ju att han snart skulle börja stöka i sovrummet igen. Jag struntade i alla råd om att det är viktigare att belöna än att hota. Jag bestämde mig för att här skall hotas. "LÄGG DIG NER NU ANNARS BLIR DET INTE NÅGON LEK I MORGON HELLER!!!!" Han gjorde några halvhjärtade försök att protestera men insåg snart att jag verkligen menade allvar. Han kröp ner brevid mig och mumlade: "Go natt! Du är en jävla idiotmamma!". Jag svarade: "Jag älskar dig också..."

Morgonpigg

Nu är det påsklov. Prins Bus och Lilla O är lediga från skolan och dagis och här hemma märks det.

Prins Bus vaknar vid 6-tiden på morgonen. Studsar upp från sängen eller madrassen på golvet (han har en förmåga att byta sängplatser), springer in på toa och när han är färdig slår han igen toalocket med en sådan smäll att ingen som möjligvis ännu sover kan undgå att vakna.

Sedan ropar han på hunden. Efter det letar han reda på katten och samlar ihop sitt täcke och kudde och går in till sitt rum. Där knäpper han på tv:n, Cartoon Network på högsta volym och avslutar med att stänga dörren med våldsam kraft så ljudet får oss alla att hoppa högt.

Denna tid på dygnet är Prins Bus otroligt hyperaktiv. Han sjunger, hoppar, springer, ja han hörs över hela huset helt enkelt. När han fått sin medicin dämpas detta betydligt. Då går det att föra ett samtal med honom och han klarar av att sitta stilla... nåja, stilla och stilla, han är väl aldrig helt stilla men det går iallafall bättre när han fått sin medicin. Vi tycker han blir stillsam medans andra säkerligen uppfattar honom som rätt så hyper ändå. Allt är ju relativt. ;-)

När han som nu är ledig från skolan äter han frukost och sedan väntar han på att bästa kompisen skall vakna. Det blir oftast lång väntan eftersom kompisen gillar att ta sovmorgon.
Lilla O skulle gärna sova länge då hon är ledig men hon får liksom jag och pappan sällan chansen till sovmorgon eftersom vi har en livs levande väckarklocka här i huset. Ofta blir hon ilsken på sin bror som aldrig låter henne sova.

Prins Bus energi är något som vi andra i familjen skulle behöva en liten gnutta av. Hans ork tar aldrig slut, det gör däremot vår. Men tänk vad tyst och tomt det är då han inte är hemma. Då längtar man efter att han skall komma inspringandes som en virvelvind och röra om i våra liv.

Framtidsdrömmar

Det händer ibland att barnen pratar om vad de ska bli när de blir stora. Under flera års tid önskade Prins Bus att han skulle bli polis som vuxen. Han tyckte det var jättehäftigt att fånga bovar och få bära pistol.

I skolan säger lärarna att han är klassens egen polis. Han är snabb att tala om när någon bryter mot reglerna. Att han själv bryter mot regler ganska ofta är inget han vill kännas vid. Det bara blir så säger han. Nu har han dock givit upp sina polisdrömmar. En dag gick det upp för honom att det händer att poliser blir skadade och det vill han inte riskera eftersom det är något han är mycket rädd för. Nu vill han bli professor istället. Inte lika stor skaderisk då.

Lilla O har fötterna på jorden och drömmer om att bli diskare. Hon kan tänka sig pizzabagare också och vissa dagar cirkusartist, men diskare verkar för tillfället vara det som står högst i kurs. Här hemma har vi diskmaskin och det är inte speciellt kul tycker Lilla O. Hemma hos mormor finns ingen diskmaskin så när Lilla O hälsar på brukar hon fråga om hon kan få diska efter maten. Hon brukar tjäna en liten slant på det.

Barnens drömmar om framtida yrken kommer säkerligen att ändras många gånger. Vem vet, Prins Bus kanske tar hjälp av sin goda fantasi och blir spelutvecklare på något tv-spelsföretag och Lilla O kanske bestämmer sig för att övervinna sin sjukhusskräck och blir sjuksköterska. Eller så blir det professor och diskare. Blir nog bra vilket som.

Bråk!

Prins Bus har haft några jobbiga dagar. Det har blivit bråk på skolan igen och han är ledsen och arg. Ringer och gråter, vill bli hämtad. Rasterna är ett problem för honom. Han är impulsiv och det blir lätt missförstånd. Denna dag har han blivit fasthållen och slagen i magen av några äldre tjejer. Han får åka hem, ingen idé att tvinga honom att stanna kvar, han behöver komma hem och vara på sitt rum för att varva ner.

Förra veckan frågade han mig om jag varit mobbad när jag var liten. Jag undrar om han själv känner sig mobbad. "Nä" svarar han lite för snabbt för att jag skall tro på honom.

Sent på eftermiddagen hör jag honom skrika från övervåningen. "Vem fan använder datorn?" Lilla O sitter vid köksbordet och spelar spel på vår bärbara dator. Prins Bus spelar Xbox-live i sitt rum och det går trögt för honom. Han anser att det är Lilla O´s fel och kräver att hon skall sluta spela. Jag förklarar för honom att hon också har rätt att spela, inte bara han.

Då brakar det loss ordentligt. Han är hysterisk, skriker tills rösten inte bär längre, lyfter på grinden som sitter längst upp i trappen och slår den med våldsam kraft i golvet. Gång på gång tills den lossnar från sitt fäste. Detta stoppar honom inte utan han blir om möjligt ännu argare och rusar ner för trappen med ett vrål. Lilla O tittar med stora ögon på honom. Han står nu en meter från henne och skriker att hon skall sluta spela dator. Jag går emellan och säger att hon visst får spela. Nu går hans skrik över till gråt och Lilla O säger: "Äsch, jag hade ändå spelat klart....". Hon har ännu en gång givit vika för sin explosive storebror.

Prins Bus försvinner upp till sitt rum men efter bara 10 minuter kommer han ner igen, denna gång strålande glad. Det har visst gått bra på spelet. Senare ber jag honom leta reda på skruvarna som lossnat från den trasiga grinden. Han säger att han redan givit dem till mig men så är inte fallet. Han börjar leta runt i köket efter skruvarna och säger: "Ibland kan det vara lite svårt att komma ihåg vart jag lägger saker, det beror nog på adhd:n". Då hörs en mycket ilsken Lilla O: "Skyll inte allt på din jävla adhd!!!"

Operation!

När vi fått beskedet om att Lilla O inte hade någon tumör kände jag mig starkare och orkade se framåt. Remiss skickades till Akademiska sjukhuset i Uppsala där operation skulle ske.

Vi fick snabbt en tid för läkarbesök och magnetröntgen. När läkarna tog del av röntgenresultatet kunde de konstatera att Lilla O hade en förträngning mellan 3:e och 4:e ventriklarna i hjärnan. Denna förträngning berodde på en medfödd missbildning. När man behandlar Hydrocefalus är den vanligaste metoden att operera in en shunt men med Lilla O ville läkarna prova något nytt. Det kallades för Ventrikelstomi och betyder att de istället för att sätta in en shunt helt enkelt gör en ny passage mellan ventriklarna.

Denna operation brukade göras på vuxna men läkarna sa att detta var något de gärna ville testa på ett litet barn. Vi kände oss trygga med läkarnas erfarenhet och beslutade oss för gå med på deras förslag.

En sommardag någon vecka senare var det så dags för operation. Jag fick vara med när Lilla O sövdes ner. Det var fruktansvärt otäckt. Hon grät och grät och jag fick hålla henne hårt för att hon skulle ligga stilla när nålen skulle sättas. När narkosen gavs och hon somnade mitt i skriket fick jag en känsla av att hon dog ifrån mig. Sedan gick allt snabbt. Jag hänvisades tillbaka till vårdavdelningen när Lilla O rullades in till operationssalen.

Medans jag och min man väntade försökte vi titta på en videofilm men jag tror inte någon av oss förstod vad filmen handlade om. Efter vad som kändes som en evighet kom en sjuksköterska och sa att vi var välkommen ner till Neurointensiven eftersom Lilla O skulle vårdas där de första dagarna efter operationen.

När vi kom dit hade hon inte kommit från Uppvakningsavdelningen ännu. Det tog ganska lång tid och vi började oroa oss för att något var fel. Så kom hon då, inrullandes i en liten spjälsäng med huvudet i bandage och flera övervakningsapparater kopplad till sig. Hon var fortfarande helt borta av narkosen och då kändes det som om hon var förändrad för alltid. Herregud, de hade borrat hål i hennes hjärna, hur mycket har de förstört? Jag grät och sörjde.

På samma sal låg tre män, alla mycket allvarligt skadade och så Lilla O då i sin lilla spjälsäng. Efter en stund såg jag att hennes blick förändrades, hon kunde fokusera blicken och hon blev glad när hon såg oss. Hoppet tändes igen.

Tiden på Neurokirurgen blev omtumlande. Det kändes konstigt att sitta där med vår lilla jollrande bebis medans tre andra personer kämpade för sina liv i sängarna brevid. Hon blev personalens ögonsten, de ville behålla henne som maskot för att orka med alla påfrestande arbetsdagar.

Efter några dagar flyttades Lilla O tillbaka till barnavdelningen. Prins Bus hade bott hos mormor och morfar och han var mycket orolig. Vi bestämde att han skulle få komma till oss på sjukhuset och bo med pappa på patienthotellet tills det var dags för oss att få åka hem.

Nu har snart 5 år gått sedan Lilla O opererades och hon mår jättebra! Vi märker inget av hennes sjukdom och förhoppningsvis fortsätter det att vara så.

Hon har för stort huvud!

Detta inlägg tänker jag ägna åt Lilla O. Eftersom Prins Bus blivit till genom en provrörsbefruktning så väntade vi oss inga fler barn. Beskedet om att jag blivit gravid igen möttes med både stor förvåning och stor glädje. Förlossningen gick rekordsnabbt och i journalen står det skrivet att öppningsskedet tog endast 15 minuter från 1 cm till 10 cm. Något liknande hade barnmorskan aldrig varit med om .

Lilla O var en snäll och lugn bebis men det bekymrade mig att hon kräktes så mycket. Bvc-sköterskan lugnade mig och sa att vissa barn är så, att allt var normalt. Månaderna gick och kaskadkräkningarna fortsatte. Samtidigt tyckte vi att det var besynnerligt att hennes huvud växte så snabbt. Om jag köpte en mössa åt henne så kunde den vara för trång efter endast en vecka.

När det var dags för 6-månaderskontroll på Bvc tog läkaren genast fram ett måttband, mätte hennes huvudomfång, studerade journalen, mätte huvudet en gång till och tittade sedan bekymrat på mig. "Hon har för stort huvud" sa läkaren. Jag kände genast en klump i halsen och frågade: "Vad betyder det?". Läkaren sa att han inte ville spekulera men att vi genast skulle få en tid till barnöverläkaren. Efter det kommer jag inte ihåg vad varken läkaren eller sköterskan pratade om. Jag satt som i dvala och kände hjärtat slå snabbare och snabbare. När vi äntligen fick gå därifrån kom sköterskan springandes efter oss. Det räckte med att hon frågade hur jag mådde för att jag skulle bryta samman och storgråta.

Inom mig visste jag ju vad som var fel. Jag hade tidigare hört talas om Vattenskalle eller Hydrocefalus som jag lärde mig att det heter. Det som skrämde mig mest var att inte veta varför Lilla O drabbats av detta. På internet hittade jag skrämmande information. En vanlig orsak till Hydrocefalus kunde vara tumörer. Tiden som följde var fruktansvärd. Barnöverläkaren konstaterade Hydrocefalus men orsaken kunde inte fastställas utan röntgen.

De dagar vi fick vänta på tiden till röntgen vill jag helst glömma. Jag var då så inställd på att vår Lilla O hade en hjärntumör och jag var säker på att hon skulle dö. Det var så förbannat orättvist att vi skulle mista henne, hon som var vårt lilla mirakel. Hon som kommit till oss trots att chansen att bli gravid var obefintlig. Efter dessa mardrömsdagar var det så dags för röntgen. När undersökningen var klar kom barnöverläkaren och röntgenläkaren genast ut och de sa de magiska orden: "Det är ingen tumör". Fortsättning följer.......

Bada är kul!

Igår åkte vi till badhuset. Barnen var förväntansfulla och glada. De älskar att bada och tack o lov har inte min skräck för vatten gått i arv till dem. När vi svänger in på parkeringen säger Prins Bus: "Tänk, snart är det dags för mig att ta körkort!". Han har nyligen firat sin 10:e födelsedag. Här är det någon som tänker positivt!! :-) Visserligen har Prins Bus dålig tidsuppfattning men detta är nästan extremt. Vi säger inte emot. Han är så glad så om han tycker 8 år är en kort tid så låter vi honom tycka det. Efter en kort stund har han tänkt lite till och säger: "Eller..., det är i alla fall dags att börja tänka på om jag vill ta körkort eller inte". Jo, det är ju bra att börja planera i tid.

Denna kväll är bassängen extra uppvärmd och barnen stortrivs. De dyker, simmar och plaskar, hela tiden med ett stort leende på läpparna. Detta är den bästa miljön för dem. Det är inte mycket folk och det är bra. Prins Bus kan ta ut svängarna utan att störa någon annan. Lilla O har blivit så lång att hon når botten där bassängen är som grundast. Vi plockar av henne flytkuddarna som hon haft runt sina armar och hon guppar fram under vattnet. En helt eget sätt att simma men det fungerar, hon tar sig dit hon vill.

Senare kommer ett gäng killar in. Vi känner igen dem från Prins Bus skola. De är de äldre "tuffa" killarna varav en som tidigare bråkat med Prins Bus. Genast förändras den trevliga stämningen och Prins Bus blir orolig. Han håller koll på killarna och börjar ticsa med ögonen. Vi säger åt honom att han inte behöver vara rädd, vi finns ju där med honom. Lilla O märker ingenting utan fortsätter glatt att guppa runt i vattnet. Prins Bus kan ändå inte släppa oron så vi beslutar oss för att det är dags att åka hem.

Bitarna faller på plats!

När Prins Bus slutade på dagis och började 6-årsverksamheten blev hans problem tydligare och tydligare. Han hade börjat med tics. Det var först små hummande läten och sedan blinkningar, harklingar och höga pipljud. Han bet på naglarna, både på fingrar och tår och fick ofta infektioner där han bitit för mycket. På skolan hade han svårt att sitta stilla och hamnade i bråk varje dag.

Under denna period läste jag allt jag kunde hitta om adhd och andra neuropsykiatriska funktionshinder (Npf) och jag blev mer och mer övertygad. Jag pratade med skolpersonalen och det var som om de bara väntat på att jag skulle säga något själv. Det ordnades en tid hos skolläkaren och han skickade en remiss till skolpsykologen som skulle göra en utredning för att komma tillrätta med Prins Bus problem.

Skolpsykologen (eller Dr Phil som Prins Bus föredrog att kalla henne) fattade genast tycke för Prins Bus och han charmade henne med sitt trevliga och artiga sätt. För det är just så Prins Bus kan vara när andan faller på. Han gillade utredningen som bestod i massor av tester, allt från att lägga pussel till mer komplicerade övningar. Skolpsykologen tog del av våran berättelse och skolans. Hon berättade att Prins Bus hade adhd men hon misstänkte även att någon annan diagnos också kunde vara aktuell så det skickades remiss till Barn- och Ungdomspsykiatrin (Bup). Väntetiden var 1 år.

Under detta år var det kaos både hemma och i skolan. Hans utbrott, hyperaktivitet och tics blev bara värre och värre. Droppen som fick bägaren att rinna över var när Prins Bus anklagades för att ha försökt strypa en klasskompis. Detta var ren lögn men herregud vilket liv det blev! Tack och lov hade vi både läraren och rektorn på vår sida men några föräldrar till Prins Bus klasskamrater anklagade oss för att vara urdåliga föräldrar som inte kunde uppfostra vår son och barnen i klassen gav honom skulden för ALLT tok som hände VARJE dag, även om han inte ens varit i närheten.

P g a detta fick Prins Bus förtur i kön till utredningen på Bup. Där jobbade de effektivt och efter ett par månader var allt klart. Hans adhd-diagnos fick sällskap med Tourettes syndrom. Då föll alla bitarna på plats för mig. Nu visste vi!

Det växer nog bort!

När Prins Bus föddes en vinterdag för 10 år sedan var han ett hett efterlängtat barn. Vi hade väntat i nästan 7 år och genomgått mängder av olika behandlingar för få ett barn. Han är resultatet av en provrörsbefruktning. Exakt på utsatt födelsedatum kom han till världen med navelsträngen 3 varv runt halsen.

Det första halvåret var underbart. Jag ammade honom och han åt med god aptit. När Prins Bus var 6 månader började jag så smått byta ut bröstmjölken mot små smakportioner av potatis. Där och då började kampen. Den kamp som vi fortfarande lever mitt i så snart något förändras i Prins Bus liv.

Dessa små smakportioner av mosad potatis lyckades jag aldrig få honom att tycka om. Han gillar fortfarande inte potatis.

Prins Bus började på dagis när han var drygt 1 år gammal. Även där hade han bestämda åsikter om maten och lyckades charma köksbiträdet så hon förbarmade sig över honom och lagade speciell mat då han inte gillade det som övriga barn fick.

Sakta men säkert började Prins Bus humörväxlingar visa sig. Från att vara strålande glad kunde han växla till att bli ett litet monster som skrek, sparkade och slogs med både fröknar och andra barn. Ändå var han mycket populär hos de andra barnen eftersom han var en rolig kompis som hade god fantasi och hittade på roliga lekar.

Han talade dåligt, så pass dåligt att vikarier inte förstod honom. Han hade energi till tusen och satt sällan stilla. Vid ett utvecklingssamtal ställde jag frågan: "Tror ni att han har adhd?". Hans fröken svarade att det trodde hon inte, hans hyperaktivitet och dåliga impulskontroll skulle säkerligen växa bort. Inom mig kände jag en gnagande oro och hennes ord lugnade mig inte det minsta. Fortsättning följer.......

Syskonkärlek

Prins Bus och Lilla O älskar varandra men väljer att inte visa det allt för ofta. Det är konflikter flera gånger om dagen och det slutar nästan alltid med slagsmål mellan storebror och lillasyster.

Prins Bus är ju betydligt större och starkare och dessutom saknar han impulskontroll så därför gäller det att hela tiden vara på sin vakt och jag lämnar ogärna barnen ensamma i samma rum.

Lilla O är en tuff lite dam som inte viker undan i första taget. Barnen nyper, knuffar, biter och sparkar varandra och jag bara väntar på att den STORA olyckan skall ske. Sedan har de sina stunder då de lägger allt tjafs åt sidan och visar att de verkligen gillar varandra. Det är inte ofta det händer men när det väl inträffar så blir jag alldeles varm inombords och känner mig så otroligt glad.

Lilla O är en sådan flicka som kan väldigt mycket trots sin ringa ålder. Detta tycker Prins Bus är jobbigt. Speciellt när Lilla O kan sånt som han inte klarar av. T ex att vissla. Under en biltur för ett par år sedan då Lilla O ännu inte hade lärt sig vissla var hon sur på sin storebror. Allt han sa var fel. Till slut hörde vi Lilla O´s bestämda röst: "Sluta viffla (vissla)!!". Prins Bus svarade argt tillbaka: "Vaddå?? Jag kan ju inte ens vissla!". Lilla O, fortfarande arg: "Vad är det du gör då??". Prins Bus: "Knäpper med fingrarna ser du väl dumskalle!". Lilla O: "Jaha... SLUTA MED DET DÅ!".

Det var inte mitt fel!

Det började med ett litet sår på läppen. Prins Bus borstade tänderna i morse och det lilla såret revs upp och en liten droppe blod trängde fram. BLOD! Det är något som Prins Bus är mycket rädd för.

Han visar mig och jag säger åt honom att torka sig försiktigt om munnen. Prins Bus torkar munnen men kan inte låta bli att slicka på det lilla såret och gång på gång kommer en liten, liten droppe blod fram. "Sluta slicka!" säger jag. "Jag kan inte, jag MÅSTE slicka!!" skriker Prins Bus som nu vankar fram och tillbaka från spegeln i hallen, in i köket, tillbaka till spegeln i hallen osv.

Jag övertalar honom att få ta på lite salva på såret, för att mjuka upp hans torra läppar. När jag är klar vill han börja slicka på läppen igen men vågar inte för nu är det ju äcklig salva där. En salva som inte syns men som i hans värld är så äcklig att han inte ens vågar stänga munnen. Det eviga vankandet fortsätter och nu kommer tårar i hans ögon p g a att han inte kan slicka på läppen eftersom salvan är så äcklig.

Jag ber honom tvätta bort salvan. När han gjort detta slickar han frenetiskt över såret på läppen. Jag kommenterar inte. Sätter mig vid datorn för att visa Lilla O en bild. Prins Bus tränger sig förbi bordet och drar av misstag ner en blomkruka från fönsterbrädan. Jag hinner skrika "Akta!" men det är försent. Krukan faller i golv och den är nu en kruka i många små delar. Jag blir så arg! Min finaste kruka! "Fan också!". Prins Bus skriker: "Det var inte mitt fel, det var inte mitt fel!!!". Nej, det är klart att det inte var hans fel. Han gjorde det inte med flit. Det är bara det att hans kropp tar ut svängarna lite för mycket ibland och då går saker omkring honom sönder. Och jag reagerade för snabbt och blev för arg. Det händer också ibland.

Prins Bus fortsätter att skrika att det inte var hans fel, rusar upp till sitt rum, smäller igen dörren med våldsam kraft. Jag rusar efter, han vrålar åt mig att sticka därifrån. I en evighet försöker jag få honom att förstå att jag vet att det inte var hans fel. Han är hysterisk. Tänker inte åka till skolan. Vi lyckas få honom ut till bilen, de åker iväg men hans pappa kommer snart hem med bilen igen. Prins Bus vägrar gå ut ur bilen, han gråter och är mycket ledsen.

Jag får honom att följa med mig in i huset. Kramar om honom och säger att jag förstår och att ingen är arg på honom. Medans tårarna strömmar utför hans kinder säger han: "Jag hatar adhd och den där jävla tourette!". Jag kramar honom igen och säger att jag älskar honom. Att alla älskar honom.

Tråååååkigt!

Om det är något som Lilla O har svårt för så är det att ha tråkigt. Hon har ingen lust alls att roa sig själv. Nu är jag inte en sådan där lekmamma som i timmar kan ägna mig åt fantasilekar som affär, doktor, mammapappabarn osv. Tro mig, jag har försökt men det fungerar inte.

Jag pysslar däremot gärna. Tycker om att rita, göra halsband och annat kreativt. Pyssel är något som Lilla O också tycker om men ibland har jag inte tid och ork att göra sådant med henne och då har hon tråååååkigt. När hon har tråååååkigt kan vad som helst hända. Bilden här intill visar hur det blev när hon en dag hade extremt tråååååkigt.

Kan meddela så här efteråt att tuschen gick nästan att tvätta bort. Kvar blev en skiftning åt det lila hållet men även den försvann efter tillräckligt många dagar med intensivt tvättande. Andra exempel på vad Lilla O hittar på när hon har tråååååkigt är följande:

*Dricka parfym (vilket resulterade i ett panikslaget telefonsamtal till giftinformations-

centralen. Inga skador men ett mycket väldoftande barn).

* Äta Bratz-dockans hårfärgningsmedel (vilket resulterade i ännu ett panikslaget telefonsamtal

till giftinformationscentralen. Inga skador men en dotter med knallblå läppar och mun några dagar)

* Rita konstverk på väggen i trappan (vilket resulterade i ARG mamma)

* Klippa håret själv (vilket resulterade i konstig frisyr en längre tid)

Listan skulle kunna göras hur lång som helst. För att ha så tråååååkigt är hon ändå ganska påhittig eller vad tycker ni?

Blomkålsöra

Både Prins Bus och Lilla O är rädda för doktorn. De har ju tyvärr haft otur och råkat ut för en hel del som i slutändan inneburit besök hos doktorn. Lilla O är ängslig och nervös och erkände inte ens när hon brutit nyckelbenet att det nog var nödvändigt att åka till sjukhuset. Prins Bus har fobi för blod och sprutor. Senast det skulle tas ett blodprov (och då var det bara ett litet stick i fingret) satte han upp båda fötterna i sköterskans magen och knuffade med våldsam kraft in henne i väggen. Denna rädsla har vi länge försökt hjälpa honom bli kvitt men ännu har vi inte lyckats. Tvärtom, det blir bara värre och värre.

Försöker ofta förbereda läkare och sköterskor men det är inte alltid man hinner eller får förståelse.

En dag för ett par år sedan hämtade jag Prins Bus på skolan. Jag såg genast att något var fel med hans öra. Fritidsfröken sa att han gungat och snurrar ihop gungans kedjor för att göra en "karusell". Tokigt nog hade han samtidigt som han snurrade lutat ut huvudet och följden av det blev att han slog i huvudet i gungställningen. Örat var lila och mycket tjockt. Det blev till att åka till akuten. När jourläkaren tittat på örat såg hon bekymrad ut och sa att vi skulle åka till grannstaden eftersom där fanns öronläkare och hans kompetens behövdes i detta fall. Sagt och gjort, vi åkte iväg och Prins Bus blev mer och mer orolig.

När vi kom fram gick allt väldigt fort. Jag hann inte alls förbereda och förklara ordentligt för personalen utan tjoff! in med oss på ett rum och sedan var läkaren där! Han tittade på örat och sa: "Det där måste vi skära i!". Prins Bus skrek förtvivlat och jag försökte lugna honom medans jag samtidigt försökte få läkaren att förstå att Prins Bus var livrädd för blod och.... Då abröt läkaren mig och sa: "Ingen fara! Vi bedövar med en spruta!". Prins Bus grinade och vrålade: "NEJ! NEJ! Inga sprutor!". "Jag skulle just säga att han är lika rädd för sprutor!" sa jag. Nu började läkaren inse att detta är ingen vanlig patient så han sa: "Vi bedövar med spray!". Det var ju himla tur, tänkte jag.

Prins Bus var så upprörd så han hade inte uppfattat att det inte skulle bli några sprutor och när sköterskan som assisterade skulle gå iväg för att hämta handskar frågade hon läkaren: "Vill du ha 8?". Detta handlade alltså om vilken storlek läkaren vill ha på handsken. Prins Bus hade bara hemska tankar om sprutor i skallen så han skrek panikslaget: "8 SPRUTOR???!!!". Och sedan svimmade han nästan av skräck. Efter detta kaos vet jag knappt hur vi lyckades hålla Prins Bus stilla men på något vis gick det och örat snittades och tömdes på blod. I en vecka gick Prins Bus med ett jättebandage eftersom snittet skulle hållas öppet så att det inte fylldes på med mer blod. Han såg ut som en liten huligan med sitt bandage.

Byxproblem

Ett vanligt problem bland barn med adhd och tourettes syndrom är kläder. De brukar ha en bestämd uppfattning om vad som är skönt och bekvämt och oftast är det svårt att få dem att acceptera något annat.

Prins Bus bestämda uppfattning är att byxor skall ha kamouflagemönster. I morse var hans kamouflagemönstrade byxor smutsiga. Det har de varit länge men det är svårt att få en chans att tvätta dem eftersom Prins Bus tycker så mycket om att ha dem att han sällan tar av sig dem.

Jag smög undan dem i morse och plockade fram byxorna som hör till fotbollsoverallen. Nix! De dög inte. De satt åt för hårt i midjan. Jag justerade gummibandet i midjan och bad honom prova byxorna igen. Nix! Nu satt de för löst i midjan. Jag suckade och hämtade ett annat par byxor. Nix! Prins Bus sa att han fastnar med naglarna (som är helt nedbitna) i nätfodret om han måste klia sig på benet. Nu börjar jag bli arg och plockar fram ytterligare ett par byxor. Nix! Utan förklaring vägrar Prins Bus ta på sig dem.

"Jag vill ha kamouflagebyxorna har jag sagt!". Nu börjar Prins Bus slå omkring sig och skriker så hunden gömmer sig. Det hjälper inte hur mycket jag än försöker förklara att byxorna är för smutsiga att ha på sig idag. Klockan tickar på och vi är ordentligt försenade. Första lektionen har precis börjat. Jag visar Prins Bus på klockan att han måste klä på sig nu! Han tittar ursinnigt på mig och sätter sig i soffan med armarna i kors över bröstet. "Jag går ingenstans om jag inte får ha mina kamouflagebyxor!". Jag ger upp. Han får gå till skolan som en lortgris. Lilla O måste till dagis för att hinna äta frukost där, jag har en tid hos kuratorn och maken måste till jobbet. Vi kan inte tjafsa mer om byxor nu. 1-0 till Prins Bus.

Kisspaus i safariparken

Det börjar bli dags att planera årets semester. Som alltid finns flera förslag. Göteborg, Stockholm, Kolmården, Skara Sommarland har funnits med i diskussionen. Prins Bus och Lilla O gillar inte att åka bil långt. Vi har utrustat bilen med dvd-spelare så att barnen kan titta på film under resans gång. Prins Bus älskar animerad film så han tycker detta är jättebra. Lilla O har aldrig varit speciellt intresserad av att titta på filmer så hon fortsätter att tjata: "är vi framme snart?" varannan minut. När man åkt 30 mil känns detta lite halvjobbigt att höra.

Sommaren 2006 åkte vi till Stockholm. Andra dagen skulle vi göra en dagsutflykt till Kolmården. Detta var sommarens varmaste dag och resan dit var lång. När vi äntligen kommit fram bestämde vi att vi skulle börja med att åka igenom Safariparken. Det var lång kö in och jag passade på att fråga barnen om de behövde kissa. "Näe" blev svaret. "Det helt omöjligt att kissa när vi kommit in i Safariparken, så är ni det minsta lilla kissnödig så skall ni göra det nu!" försökte jag. De bedyrade att de inte var det minsta lilla kissnödiga.

Vi åkte in i parken och tyckte att "det här blir kul!". Efter två minuter hör jag Lilla O harkla sig och säga: "Mamma... vet du.... jag är kissnödig". "Då får du hålla dig!" svarade jag fast jag så väl vet att när hon säger att hon behöver kissa så är det bråttom. "Jag kaaaaan inte!" Nu börjar hon låta panikslagen. Jag inser att jag måste agera snabbt. Allt medans bilen sakta åker förbi giraffer, antiloper och strutsar byter Prins Bus och jag plats. Jag klättrar över till baksätet och han sätter sig fram brevid pappa.

Jag lutar mig över baksätet och försöker febrilt leta fram en plastkasse från våra väskor i combibilens bagageutrymme. YES! Hittar en plastkasse! SHIT! Den är full av hål. Fort öppna nästa väska, har ett svagt minne av att det skall finnas ytterligare en plastkasse någonstans. "Maaaammmaaa... jag kan inte hålla mig längre!" Jag sätter mig och ställer Lilla O mellan mina ben. Beordrar henne att stå stilla på gummimattan som ligger på bilens golv. Ser en zebra skymta förbi utanför bilens fönster. Trixar med plastkassen och får dit den i samma sekund som Lilla O börjar kissa. Det fungerar! Hon kissar läääänge men det fungerar ju att fånga upp det i plastkassen så jag är nöjd. När hon är klar ropar jag glatt till barnens pappa: "Jag lyckades få allt i påsen!". I samma sekund som jag sagt det spricker påsjävlen totalt och allt kiss forsar ner över mina fötter. Prins Bus klagar från framsätet:"Det luktar kiss!!" Jag muttrar tillbaka:"Just nu skulle jag vara jävligt glad om jag bara behövde känna lukten av kisset, jag badar mina fötter i kisset, hur kul tror du det känns?".

Jag hinner se ett trött lejon och sedan är Safariparken slut. Utanför parken försöker jag försiktigt lyfta ut bilens golv-gummimatta som nu är en mindre sjö av kiss. Hittar en vattenflaska som jag sköljer av mina fötter med. Sandalerna går inte att få rena. Skit samma, det luktar ju inte så gott i djurparker ändå, säkert ingen som känner doften av mina kiss-sandaler därinne.

Dagen på Kolmården går i rasande fart. Prins Bus tar täten och småspringer ständigt 15 m före oss. Inte en svettdroppe syns på hans panna trots den enorma hettan. Han letar efter isbjörnen. Vi går backe upp och backe ner i denna stora djurpark och jag tror jag skall få hjärtinfarkt. Vi är färdiga på några timmar och då har vi inte sett skymten av en isbjörn. Alla utom Prins Bus är jättetrötta och längtar tillbaka till bilens aircondition. Nog med äventyr för denna gång. Vi åker tillbaka till Stockholm för att fortsätta vår semester där.